Per potenziare la capacità di facilitare un gruppo di auto aiuto a supporto delle persone in lutto, è organizzato il percorso formativo di secondo livello che si terrà a Suzzara (MN) presso la nostra sede nei giorni Sabato 10 e Domenica 11 Marzo 2012.
o nel sito
Il percorso, riservato a facilitatori già attivi o a chi ha vissuto precedenti esperienze formative sul tema, prevede la possibilità di implementare le competenze del facilitatore secondo il nostro approccio della ‘narrazione guidata’.
Prima o poi dobbiamo morire tutti e se, pur nelle sue varie modalità, la morte ha le stesse conseguenze per tutti, diverso è invece la maniera in cui ognuno di noi, personalmente e culturalmente, si rapporta alla propria morte e a quella dei propri cari. Diverse sono le forme di elaborazione del lutto e diversa è la relazione con ciò che resta del corpo. La giornalista inglese Sarah Murray ha scritto un libro che si occupa di questo aspetto: Making an Exit. From the Magnificent to the Macabre. How we Dignify the Dead (Uscire di scena. Dal magnifico al macabro. Come diamo dignità ai morti).
Il saggio di Sarah Murray è un ibrido azzeccato tra il genere del travelogue e quello dell’autobiografia. Lo spunto iniziale, infatti, è una riflessione sulla morte del padre che, pur parlando di ciò che sarebbe rimasto di lui come di “materia organica” e niente di più, ha invece predisposto con precisione, quando ha saputo di essere malato terminale e ha sentito la fine avvicinarsi, la dispersione delle proprie ceneri sulle colline del Dorset. Questo episodio suscita una serie di ricordi famigliari che spingono l’autrice a riflettere sulla propria mortalità e su come vorrebbe essere “trattata” e ricordata quando non ci sarà più.
Sarah Murray, però, ha anche la passione dei viaggi e durante la sua vita ha vissuto in varie località del mondo: dalla Cina all’India, fino a stabilirsi a New York. La morte del padre la spinge quindi a viaggiare nelle località più disparate, per scoprire in che modo le diverse culture e società affrontano la fine della vita e si comportano con le spoglie dei morti.
segue qui: http://cadavrexquis.typepad.com/cadavrexquis/2011/12/uscire-di-scena-il-travelogue-funebre-di-sarah-murray.html
Un rapporto di ricerca commissionato dalla Royal Society of Canada e pubblicato oggi [15 novembre 2011, n.d.r.] nella rivista «Bioethics» sostiene che il suicidio assistito dovrebbe essere legalmente permesso agli individui competenti e in grado di prendere una decisione libera e consapevole, e riscontra che, invece, i piani e le politiche per la fine della vita risultano gravemente insufficienti sia a livello personale sia a livello nazionale.
La presa di decisioni sulla fine della vita è, per i Canadesi, un problema avvolto da polemiche e contraddizioni. Il rapporto ha rivelato che molte persone desiderano morire a casa, ma pochi lo fanno, e che molti credono che la pianificazione della morte sia un atto importante da intraprendere fin da quando le persone sono in salute, ma quasi nessuno la mette in pratica. Così, mentre la maggior parte dei Canadesi sostiene, di fatto, la depenalizzazione dell’eutanasia volontaria e del suicidio assistito, ai sensi del Codice Penale canadese questi continuano a restare illegali.
La Royal Society of Canada (RSC), un’organizzazione nazionale che riunisce studiosi, artisti e scienziati illustri, crede che sia giunto il momento di mobilitare un dibattito nazionale sulle decisioni della fine della vita
da Asia: Prepararsi alla morte?.
Scrivono su Suoni Ribelli:
Questa è una foto vera, come è vera la storia di quest’uomo ricoverato in ospedale in stato terminale, che ha chiesto ed ottenuto di avere accanto a sè
l’unico vero amico a cui importava davvero della sua vita!
da: https://www.facebook.com/SuoniRibelli
Il suicidio assistito di un cattivo maestro del 900 ha riaperto la convulsa discussione sul fine vita, con il solito attivismo dei religiosi di tutte le culture.
Per vicende storiche (positive) della polis europea, la Svizzera, con ottimo spirito pragmatico, ha affrontato la questione e la risolve quotidianamente con procedure semplici che interpretano le volontà individuali delle singole persone.
Lucio Magri si è battuto per tutta la vita per il “comunismo”, ma alla fine della sua individualissima vita ha scelto uno stato che fa delle libere decisioni la propria missione statuale.
Sono i paradossi degli individui dentro il flusso della storia
Paolo Ferrario
…
«Assistenza al suicidio» è, tecnicamente, la missione dell’Associazione Dignitas. Che si occupa di tutto: assistenza legale, documenti, colloqui consultivi, ricetta medica del cocktail di barbital che porta alla morte (si perde conoscenza e senza sofferenze nel giro di qualche minuto vengono meno la funzione respiratoria e cardiaca), cremazione del cadavere, spedizione dell’urna a domicilio, sempre che le ceneri non vengano gettate nel lago, come transfughi dell’associazione sostengono sia accaduto in passato. Una condizione: l’aspirante suicida il bicchiere letale se lo deve portare alla bocca da sé, davanti a testimoni, altrimenti l’organizzazione può essere perseguita penalmente. Suicidarsi con Dignitas però costa caro: fino a 3-4mila euro. «Personalmente non ci guadagnamo niente – precisa il fondatore e presidente Ludwig Minelli, avvocato in pensione di 76 anni – Da statuto ogni provento viene reinvestito nei nostri servizi, e se la persona non possiede la somma richiesta, sono previsti sconti o interveniamo gratis». Nel mondo l’eutanasia è legale in Belgio, Olanda, nello stato americano dell’Oregon e in Svizzera. Ci sono numerose organizzazioni che la praticano: a Losanna Exit-Suisse agisce persino all’interno dell’ospedale universitario. Ma solo Dignitas, oltre alla bernese Exinternational, accetta di aiutare il suicidio di chi ha il passaporto di un Paese dove l’eutanasia è vietata. Con successo, se così può essere definito, crescente. Dalla fondazione, nel 1998, sono state «accompagnate alla morte» più di 900 persone. I tedeschi (57,43%) sono la maggioranza assoluta, poi gli inglesi (10,40%) e i francesi (8,17%). Italiani, almeno ufficialmente, pochi: l’1,24%. Ma la situazione sta cambiando, tanto che Minnelli vorrebbe aprire una filiale di Dignitas in Canton Ticino.
L’eutanasia in Europa:
ITALIA – È illegale. In parlamento giacciono diverse proposte di legge sul testamento biologico, ma finora è stato impossibile arrivare ad un accordo
INGHILTERRA – L’eutanasia e il suicidio assistito sono illegali. E Invece consentito abbreviare la vita di quei malati tenuti in vita artificialmente
FRANCIA – Approvata una legge che non legalizza l’eutanasia, ma prevede che le cure mediche non debbano essere continuate “con ostinazione irragionevole”
SPAGNA – Dal 1995 l’eutanasia e il suicidio assistito non sono più omicidio
GERMANIA – Può essere autorizzata per le persone in coma irreversibile su espressa volontà del paziente e deve essere approvata dai tribunali tutori
OLANDA – Primo paese al mondo, ha ufficialmente legalizzata l’eutanasia. Ha aperto la strada alla possibilità di autorizzare l’eutanasia anche per i bambini malati inguaribili
SVEZIA – L’assistenza al “suicidio” è un delitto non punibile. Il medico può in casi estremi spegnere le macchine che aiutano la respirazione
DANIMARCA – In caso di malattia incurabile o incidente grave, si può chiedere di non essere tenuti in vita artificialmente con un “testamento”
…
l’intera scheda qui: Zurigo, alla clinica della dolce morte ogni anno bussano 1500 italiani | Associazione Luca Coscioni.
…. Oggi, più che nel passato, nutriamo speranze nei rimedi che la scienza ci propone per ritardare la morte e già questo conforto si manifesta con l’allungamento dell’età media della vita, elemento che associa il passaggio finale alla naturalità del processo di vecchiaia.
Ma esistono circostanze in cui misurarsi con l’imminenza di una situazione del tutto sconosciuta diventa necessità: scoprirsi affetti da una malattia a prognosi infausta ci obbliga a guardare la morte negli occhi e a cercare il miglior modo per affrontare questo appuntamento improvvisamente prossimo.
La malattia inguaribile da subito impone una frattura tra ciò che il nostro corpo percepisce e ciò che invece è rappresentato dal nostro ideale di immagine corporea, un’inequivocabile minaccia che costringe a separarsi dal corpo di prima, quel corpo sano ed efficiente che ormai non esiste più, lasciando il posto alle limitazioni imposte dalla patologia e alle paure fondamentali ad essa connesse: solitudine, isolamento, angoscia, mutilazioni, menomazioni, dolore fisico e psichico.
Dal suo primo manifestarsi, la malattia costringe chi ne è colpito a doversi ricostruire una nuova identità personale ….
segue qui: Vivere una malattia a prognosi infausta | Muoversi Insieme.
«Sto morendo, ma non potrei essere più impegnato a vivere». Così aveva scritto, nella sua ultima mail. E così l’ho trovato, quando sono andata a salutarlo per l’ultima volta nella sua casa di Thompson, nel Connecticut, pochi giorni prima che morisse: il fantasma di se stesso, ma incredibilmente vitale; il corpo fisico ridotto al minimo, quasi mummificato, tutto testa, pura volontà pensante. Restare pensante era la sua scommessa, la sua sfida. Per questo aveva ridotto al minimo la morfina, a prezzo di un’atroce sofferenza sopportata con quella che gli antichi stoici chiamavano apatheia: un apparente distacco dalla paura e dal dolore che traduceva in realtà un calarsi più profondo in quelle emozioni. L’unica cosa che contava era analizzare istante dopo istante se stesso e quindi la morte come atto oltre che nella sua essenza. Se Steve Jobs, morendo, ha lasciato detto «stay hungry, stay foolish», l’ultimo insegnamento di James Hillman può riassumersi così: «Resta pensante» fino all’ultima soglia dell’essere
Il tempo qui sembra fermo, le lancette puntate sull’essenza ultima.
«Oh, sì. Morire è l’essenza della vita».
Com’è morire?
«Uno svuotamento. Si comincia svuotandosi. Ma, si potrebbe chiedere, che cos’è o dov’è il vuoto? Il vuoto è nella perdita. E che cosa si perde? Io non ho “perso” nel senso comune di “perdere”. Non c’è perdita in quel senso. C’è la fine dell’ambizione. La fine di ciò che si chiede a se stessi. E’ molto importante. Non si chiede più niente a se stessi. Si comincia a svuotarsi degli obblighi e dei vincoli, delle necessità che si pensavano importanti. E quando queste cose cominciano a sparire, resta un’enorme quantità di tempo. E poi scivola via anche il tempo. E si vive senza tempo. Che ore sono? Le nove e mezza. Di mattina o di sera? Non lo so».
E’ una condizione perseguita dai mistici.
«Oh sì, dall’induismo per esempio, gli induisti ne scrivono. Ma in questo caso è tutto unwillkürlich, involontario. E’ accidentale».
Comunque non credo non ti sia rimasta nessuna ambizione.«Davvero?» [Apre di scatto gli occhi finora socchiusi, con un lampo azzurro di sfida.]
Ti resta quella degli antichi romani: lasciare il tuo pensiero ai posteri.
«E’ vero. E’ molto importante per me che il mio pensiero rimanga. Ma la parola posteri mi rimanda a postea, a un dopo, a un futuro, in cui non voglio essere trasportato adesso».
Perché esisti solo al presente.
«Sì, e voglio tenere chiusa la porta con il cartellino “Exitus”. La potrò aprire a un certo punto, quando capirò come farlo nel modo giusto. [Tenta di scuotere il capo, ma il dolore lo ferma]. Non saprei ora come aprire quella porta senza che ne dilaghi una folla di creaturine che vogliono qualcosa. Molti degli antichi filosofi ne sono stati catturati, probabilmente tu sai chi lo è stato più degli altri. Io non voglio. Il mio compito è dialogare e tenere il dialogo aperto su quel che accade momento per momento. Il mio è piuttosto un reportage. Dal vivo. Dal vero»
Non potrebbe essere altrimenti: o non fai il reportage – come la maggior parte di chi si trova nella tua condizione – oppure ciò che riferisci è la verità. E penso che tutti siano affamati di questa verità.
«Tutti sono affamati di morte. La nostra cultura lo è. Io, qui, come vedi, ne parlo continuamente. Ma non la esprimo. Perché nella morte io sono impegnato. Non voglio uscirne, per esprimerla, per vederla o guardarla in trasparenza. Non cerco di formularla. Ogni tanto si realizza qualcosa che mi porta in un altro luogo dal quale posso osservarla. Magari anche di riflesso. Ogni sorta di cose si riflettono in questa introspezione, ma non l’attività essenziale di ciò in cui sono impegnato [ossia l'atto del morire]. Il tempo che mi dò è il qui e ora».
Capisco
«E’ molto importante ciò che semplicemente il giorno ci dà, ogni singola cosa che si realizza durante il giorno. La persona, l’osservazione che ha fatto, l’odore dell’aria in quel momento. E queste cose hanno bisogno di accettazione, di ricognizione, di riconoscimento... Adesso non ho ancora la parola giusta. Ma trovare le parole è magnifico. Trovare la parola giusta è così importante. Le parole sono come cuscini: quando sono disposte nel modo giusto alleviano il dolore».
E il dialogo aiuta a trovarle?
«Sì, e mi rende così felice. Sai, da qualche tempo le persone vengono da me come se avvertissero in me il richiamo di quel vuoto di cui parlavo. Se io non fossi così vuoto, non verrebbero».
Come un risucchio che attira.
«Dev’essere così».
O una condizione di saggezza?
«No. Una calamita. Cercano qualcosa cui attaccarsi. Vogliono qualcosa, ed è la mia capacità di cristallizzare e formulare. Due parole che sono usate per una delle ultime fasi dell’alchimia. Cristallizzazione e formulazione. Le persone sono in pessima forma di questi tempi, il mondo è in pessima forma. E in qualche modo il mio avere trovato qualche solidità li attrae.
Ma non parlavi di vuoto?
«Sì. Il mio stato di svuotamento esprime qualcosa che non avevo finora realizzato e che può riassumersi nella parola coagulatio. Due princìpi governano tutti i processi alchemici: la coagulatio e la dissolutio. Coagulatio in alchimia significa rapprendersi in un punto, diventare più solidi, più definiti, formati, dotati di morphe. Ora l’intero processo che sto attraversando è la coagulazione della mia vita nel tempo. Ma la coagulatio è sempre seguita dalla dissolutio. Che è esattamente il contrario: dissoluzione, le cose che si separano, si sciolgono, perdono la loro capacità di definirsi. La cosa interessante è che improvvisamente questo spiega i miei sintomi. Non faccio che pensare, morbosamente, che sto affondando sempre di più, che mi sto dissolvendo. Ma le due cose, dissoluzione e coagulazione, sono inscindibili. Non è fantastico? Non ci avevo riflettuto finché non mi è venuta per la prima volta in mente la coagulatio. E la rubefactio, che permette alla bellezza di mostrarsi. Così ora sono una persona diversa. Non avevo mai percepito queste cose dentro di me. O non le avevo mai riconosciute. Prima, non avevo mai saputo chi ero».
Da dove viene questa consapevolezza?
«Oh, decisamente dal morire».
Ti dici «impegnato nel morire». Vuoi arrivare alla morte in piena consapevolezza. Ma, come diceva Epicuro cercando di spiegare perché non bisogna averne paura, «se ci sei tu non c’è la morte, e se c’è la morte non ci sei tu». «Esatto».
Mi sto domandando se allora questo tuo morire non sia un’intensificazione del vivere. «Assolutamente sì, non c’è il minimo dubbio. Quando la morte è così vicina la vita cresce, si esalta. Ne sono certo. Ma non vorrei essere presuntuoso».
In che senso?«Orgoglio, arroganza, hybris: attenzione a non peccare contro gli dèi. Mai, in nessuna occasione».
Certo, ma non credo che la tua sia hybris. Credo sia puro coraggio affrontare la morte a occhi aperti. E’ raro, ed è per questo che il tuo reportage è così prezioso.«E’ prezioso, sì. Mi sto rendendo conto di qualcosa che non avevo mai realizzato prima. Ha a che fare con un certo argomento di cui Margot ed io dovremo parlare prima, una certa decisione che io potrei prendere. Sai, nel mondo di oggi mi è consentito, come lo sarebbe stato nel mondo greco».
Capisco a cosa alludi.
«Ma il punto è che dovrei mettermi nelle loro mani, e sarebbero loro a decidere. In qualche modo io sarei il loro strumento, non loro il mio. Intendiamoci, lo spero. Ma sarebbero loro a informarmi quand’è il mio momento. Oppure potrei prenderlo nelle mie mani, che sono lo strumento classico: la mano [Hillman fa il gesto di trafiggersi il petto], o la vasca da bagno, come Petronio. Ma il fatto è che l’intera cerimonia – perché la definirei così – non è ancora lontanamente immaginabile. O meglio, l’idea è immaginabile, dato che ne sto parlando ora. Ma c’è un’altra idea, sempre antica, che in qualche modo contrasta. Primum nil nocere. Primo, non fare del male. [Si tratta del giuramento di Ippocrate.]
E allora, qual è la decisione migliore? che ne pensi?
Gli antichi stoici dicevano, a proposito del suicidio: “C’è del fumo in casa? Se non è troppo resto, se è troppo esco. Bisogna ricordarsi che la porta è sempre aperta”. Evidentemente, la tua casa non è ancora piena di fumo. Quando lo sarà, lo sentirai.
«Riuscirò a sentirlo?»
Forse ti sentirai confuso. Quello che so è che ora stai respirando, non c’è fumo nel tuo cervello, nella tua psiche, nella tua anima. Quando ci sarà, forse prenderai in considerazione il suggerimento degli stoici. Non sei forse un pagano? non hai allenato per tutta la vita il tuo istinto a percepire le epifanie degli dèi?
«Oh sì che sono un pagano. E’ questo il punto».
E’ pagana anche la tua percezione della bellezza, del grande teatro verde della natura che hai scelto per questa tua ars moriendi, questa tua arte pagana del morire che è anche, o anzi è soprattutto un’arte estrema del vivere.
(fonte: Tuttolibri, in edicola sabato 29 ottobre)
da Mark Strand, Il tuo morire, letta da Domenico Pelini | Tracce e Sentieri.
In una società priva del senso del limite, la morte è un evento accidentale, difficile da metabolizzare. A dirlo, è Luigi Valera, psicologo-psicoterapeuta consigliere nazionale dellaSocietà italiana di psiconcologia (in sigla, SIPO), socio fondatore nonché membro del Comitato scientifico della Vidas, l’associazione nata in Lombardia nel 1982 con il principale scopo di dare una mano alle famiglie ad affrontare in maniera consapevole la malattia e la sofferenza. “Inizialmente eravamo un movimento filosofico-culturale – racconta Valera – animato da un nucleo di volontari e da alcune crocerossine che si affiancavano ai medici ospedalieri per combattere l’isolamento del malato terminale”.
segue qui: Luigi Valera e la “giusta” visione del lutto | Muoversi Insieme.
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| IL TEMPO DEL MORIRE Morte, speranza, emozioni, vita Riflessioni su come accogliere e accompagnare la persona morente alla fine della vita |
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“Sono ormai numerosi i libri che affrontano con finalità cliniche, narrative, esperienziali o pedagogiche le vicende della fase finale della vita. Questa opera a più mani aggiunge agli aspetti più informativi e formativi l’apporto vivido e partecipato degli operatori che con il finire della vita si misurano quotidianamente. Lo schema di trattazione assai opportunamente distingue, dopo una visione di quadro, i setting assistenziali della fase terminale della vita dando a ciascuno di essi (hospice, casa, ospedale, residenza sanitaria assistita) una precisa connotazione, e mette a fuoco le peculiarità, le risorse, i problemi che malati, famiglie e operatori si trovano ad affrontare in questi diversi luoghi. Al di là dell’aspetto puramente logistico, infatti, la scelta o la necessità di un setting piuttosto che un altro, sottintende una condizione esistenziale e una rete di rapporti, presente o assente, che connota fortemente non solo i bisogni di assistenza ma anche le reazioni e i sentimenti degli operatori che si confrontano con scenari assai diversi e con aspettative a volte contraddittorie da parte di malati e famiglie. Saper ricondurre queste diverse situazioni a una omogeneità di risposta non certo come stereotipo assistenziale, ma come livello di qualità e di attenzione, è certamente un obiettivo fondamentale. Leggere questo libro rappresenta dunque, sia per i lettori “laici” sia per chi è coinvolto quale operatore nel campo delle cure palliative, un’utile palestra per confrontarsi a più livelli, grazie anche alla varietà dei contributi, con quanto di preoccupante e problematico ma anche di rassicurante e costruttivo attraversa il movimento delle cure palliative e offre una mano (non solo metaforica) a chi affronta l’ultimo tempo della vita, perché non si perda nella disperazione, ma sappia costruire un senso anche a una stagione tanto difficile. Solo in questo modo le cure palliative potranno presentarsi come sostegno e rimedio efficace e portatore di cambiamento nella medicina ma, soprattutto, nella vita di tutti.”Prefazione di Giovanni Zaninetta. Questa la struttura dell’opera:
M. Roncaglia, R. Biancat, L. Bidogia, F. Bordin, M. Martucci.
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I am honored to be with you today at your commencement from one of the finest universities in the world. I never graduated from college. Truth be told, this is the closest I’ve ever gotten to a college graduation. Today I want to tell you three stories from my life. That’s it. No big deal. Just three stories.
The first story is about connecting the dots.
I dropped out ofReedCollegeafter the first 6 months, but then stayed around as a drop-in for another 18 months or so before I really quit. So why did I drop out?
It started before I was born. My biological mother was a young, unwed college graduate student, and she decided to put me up for adoption. She felt very strongly that I should be adopted by college graduates, so everything was all set for me to be adopted at birth by a lawyer and his wife. Except that when I popped out they decided at the last minute that they really wanted a girl. So my parents, who were on a waiting list, got a call in the middle of the night asking: “We have an unexpected baby boy; do you want him?” They said: “Of course.” My biological mother later found out that my mother had never graduated from college and that my father had never graduated from high school. She refused to sign the final adoption papers. She only relented a few months later when my parents promised that I would someday go to college.
And 17 years later I did go to college. But I naively chose a college that was almost as expensive as Stanford, and all of my working-class parents’ savings were being spent on my college tuition. After six months, I couldn’t see the value in it. I had no idea what I wanted to do with my life and no idea how college was going to help me figure it out. And here I was spending all of the money my parents had saved their entire life. So I decided to drop out and trust that it would all work out OK. It was pretty scary at the time, but looking back it was one of the best decisions I ever made. The minute I dropped out I could stop taking the required classes that didn’t interest me, and begin dropping in on the ones that looked interesting.
It wasn’t all romantic. I didn’t have a dorm room, so I slept on the floor in friends’ rooms, I returned coke bottles for the 5¢ deposits to buy food with, and I would walk the7 milesacross town every Sunday night to get one good meal a week at the Hare Krishna temple. I loved it. And much of what I stumbled into by following my curiosity and intuition turned out to be priceless later on. Let me give you one example:
ReedCollegeat that time offered perhaps the best calligraphy instruction in the country. Throughout the campus every poster, every label on every drawer, was beautifully hand calligraphed. Because I had dropped out and didn’t have to take the normal classes, I decided to take a calligraphy class to learn how to do this. I learned about serif and san serif typefaces, about varying the amount of space between different letter combinations, about what makes great typography great. It was beautiful, historical, artistically subtle in a way that science can’t capture, and I found it fascinating.
None of this had even a hope of any practical application in my life. But ten years later, when we were designing the first Macintosh computer, it all came back to me. And we designed it all into the Mac. It was the first computer with beautiful typography. If I had never dropped in on that single course in college, the Mac would have never had multiple typefaces or proportionally spaced fonts. And since Windows just copied the Mac, it’s likely that no personal computer would have them. If I had never dropped out, I would have never dropped in on this calligraphy class, and personal computers might not have the wonderful typography that they do. Of course it was impossible to connect the dots looking forward when I was in college. But it was very, very clear looking backwards ten years later.
Again, you can’t connect the dots looking forward; you can only connect them looking backwards. So you have to trust that the dots will somehow connect in your future. You have to trust in something — your gut, destiny, life, karma, whatever. This approach has never let me down, and it has made all the difference in my life.
My second story is about love and loss.
I was lucky — I found what I loved to do early in life. Woz and I started Apple in my parents garage when I was 20. We worked hard, and in 10 years Apple had grown from just the two of us in a garage into a $2 billion company with over 4000 employees. We had just released our finest creation — the Macintosh — a year earlier, and I had just turned 30. And then I got fired. How can you get fired from a company you started? Well, as Apple grew we hired someone who I thought was very talented to run the company with me, and for the first year or so things went well. But then our visions of the future began to diverge and eventually we had a falling out. When we did, our Board of Directors sided with him. So at 30 I was out. And very publicly out. What had been the focus of my entire adult life was gone, and it was devastating.
I really didn’t know what to do for a few months. I felt that I had let the previous generation of entrepreneurs down – that I had dropped the baton as it was being passed to me. I met with David Packard and Bob Noyce and tried to apologize for screwing up so badly. I was a very public failure, and I even thought about running away from the valley. But something slowly began to dawn on me — I still loved what I did. The turn of events at Apple had not changed that one bit. I had been rejected, but I was still in love. And so I decided to start over.
I didn’t see it then, but it turned out that getting fired from Apple was the best thing that could have ever happened to me. The heaviness of being successful was replaced by the lightness of being a beginner again, less sure about everything. It freed me to enter one of the most creative periods of my life.
During the next five years, I started a company named NeXT, another company named Pixar, and fell in love with an amazing woman who would become my wife. Pixar went on to create the worlds first computer animated feature film, Toy Story, and is now the most successful animation studio in the world. In a remarkable turn of events, Apple bought NeXT, I returned to Apple, and the technology we developed at NeXT is at the heart of Apple’s current renaissance. And Laurene and I have a wonderful family together.
I’m pretty sure none of this would have happened if I hadn’t been fired from Apple. It was awful tasting medicine, but I guess the patient needed it. Sometimes life hits you in the head with a brick. Don’t lose faith. I’m convinced that the only thing that kept me going was that I loved what I did. You’ve got to find what you love. And that is as true for your work as it is for your lovers. Your work is going to fill a large part of your life, and the only way to be truly satisfied is to do what you believe is great work. And the only way to do great work is to love what you do. If you haven’t found it yet, keep looking. Don’t settle. As with all matters of the heart, you’ll know when you find it. And, like any great relationship, it just gets better and better as the years roll on. So keep looking until you find it. Don’t settle.
My third story is about death.
When I was 17, I read a quote that went something like: “If you live each day as if it was your last, someday you’ll most certainly be right.” It made an impression on me, and since then, for the past 33 years, I have looked in the mirror every morning and asked myself: “If today were the last day of my life, would I want to do what I am about to do today?” And whenever the answer has been “No” for too many days in a row, I know I need to change something.
Remembering that I’ll be dead soon is the most important tool I’ve ever encountered to help me make the big choices in life. Because almost everything — all external expectations, all pride, all fear of embarrassment or failure – these things just fall away in the face of death, leaving only what is truly important. Remembering that you are going to die is the best way I know to avoid the trap of thinking you have something to lose. You are already naked. There is no reason not to follow your heart.
About a year ago I was diagnosed with cancer. I had a scan at 7:30 in the morning, and it clearly showed a tumor on my pancreas. I didn’t even know what a pancreas was. The doctors told me this was almost certainly a type of cancer that is incurable, and that I should expect to live no longer than three to six months. My doctor advised me to go home and get my affairs in order, which is doctor’s code for prepare to die. It means to try to tell your kids everything you thought you’d have the next 10 years to tell them in just a few months. It means to make sure everything is buttoned up so that it will be as easy as possible for your family. It means to say your goodbyes.
I lived with that diagnosis all day. Later that evening I had a biopsy, where they stuck an endoscope down my throat, through my stomach and into my intestines, put a needle into my pancreas and got a few cells from the tumor. I was sedated, but my wife, who was there, told me that when they viewed the cells under a microscope the doctors started crying because it turned out to be a very rare form of pancreatic cancer that is curable with surgery. I had the surgery and I’m fine now.
This was the closest I’ve been to facing death, and I hope it’s the closest I get for a few more decades. Having lived through it, I can now say this to you with a bit more certainty than when death was a useful but purely intellectual concept:
No one wants to die. Even people who want to go to heaven don’t want to die to get there. And yet death is the destination we all share. No one has ever escaped it. And that is as it should be, because Death is very likely the single best invention of Life. It is Life’s change agent. It clears out the old to make way for the new. Right now the new is you, but someday not too long from now, you will gradually become the old and be cleared away. Sorry to be so dramatic, but it is quite true.
Your time is limited, so don’t waste it living someone else’s life. Don’t be trapped by dogma — which is living with the results of other people’s thinking. Don’t let the noise of others’ opinions drown out your own inner voice. And most important, have the courage to follow your heart and intuition. They somehow already know what you truly want to become. Everything else is secondary.
When I was young, there was an amazing publication called The Whole Earth Catalog, which was one of the bibles of my generation. It was created by a fellow named Stewart Brand not far from here inMenlo Park, and he brought it to life with his poetic touch. This was in the late 1960′s, before personal computers and desktop publishing, so it was all made with typewriters, scissors, and polaroid cameras. It was sort of like Google in paperback form, 35 years before Google came along: it was idealistic, and overflowing with neat tools and great notions.
Stewart and his team put out several issues of The Whole Earth Catalog, and then when it had run its course, they put out a final issue. It was the mid-1970s, and I was your age. On the back cover of their final issue was a photograph of an early morning country road, the kind you might find yourself hitchhiking on if you were so adventurous. Beneath it were the words: “Stay Hungry. Stay Foolish.” It was their farewell message as they signed off. Stay Hungry. Stay Foolish. And I have always wished that for myself. And now, as you graduate to begin anew, I wish that for you.
Stay Hungry. Stay Foolish.
Thank you all very much.
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Giuliano Bono Il tempo di morire Manuale degli ultimi giorni per il medico di famiglia “Un felice incontro di alti ideali e risposte empiriche”, ha giudicato il libro il bioeticista Sandro Spinsanti. Pagine chiare, dirette, orientate alla pratica: nato per il medico di famiglia ma prezioso sia per l’ospedaliero sia per l’infermiere. ISBN: 978-88-490-0375-8 - Pagine: 17 |
Ho sempre detto che se fosse arrivato il giorno in cui non avrei più potuto far fronte ai miei impegni come amministratore delegato di Apple, sarei stato il primo a farvelo sapere. Sfortunatamente quel giorno è arrivato.
Rassegno le mie dimissioni da amministratore delegato di Apple. Vorrei essere, se il consiglio di amministrazione lo ritiene, il presidente del board e un dipendente di Apple.
Raccomando fortemente l’esecuzione del nostro piano di successione e la nomina di Tim Cook come amministratore delegato di Apple.
Ritengo che i giorni più splendidi e più innovativi per Apple siano davanti a noi, voglio contribuire al successo di Apple con un nuovo ruolo.
Nella mia vita in Apple mi sono fatto alcuni dei miei migliori amici e voglio ringraziare tutti per i molti anni in cui ho potuto lavorare con voi.
Steve Jobs lascia la guida di Apple | AudioCast.it – Podcast Italiano
L’Istat diffonde i dati sulle cause multiple di morte con riferimento ai decessi dell’anno 2008.
A differenza delle statistiche tradizionali basate sullo studio della sola causa iniziale di morte, i dati sulle cause multiple consentono di fornire un quadro ben più complesso e completo del contesto patologico in cui il decesso è avvenuto. Tale opportunità di analisi è certamente di grande rilievo in un’epoca come quella attuale in cui il ruolo prevalente nella mortalità è giocato dalle malattie cronico-degenerative e l’età media alla morte è sempre più avanzata. In tali circostanze infatti il decesso spesso non è imputabile a una singola patologia bensì a una complessa interazione fra più cause e condizioni che considerate singolarmente potrebbero non essere letali.
Nelle tavole sono presentati i principali indicatori relativi alle cause multiple di morte per i principali gruppi di cause e per sesso.
Un file con un maggiore livello di dettaglio informativo rispetto alle tavole (per ogni decesso sono riportate le cause multiple, il sesso, la classe di età e la ripartizione di decesso) è disponibile su richiesta presso la diffusione.
Nella G.U. n. 126 del 1/6/2011 la Conferenza Unificata ha pubblicato l’accordo 5 maggio 2011 recante: Accordo, ai sensi dell’articolo 9 del decreto legislativo 28 agosto 1997, n. 281, tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano e gli enti locali sul documento «Linee di indirizzo per l’assistenza alle persone in stato vegetativo e stato di minima coscienza»
Un sistema integrato, che costruisca un percorso di “dimissione protetta” riducendo al minimo, per quanto consentito dalle condizioni cliniche del paziente, la permanenza nei reparti di rianimazione e intensivi e favorisca al più presto il trasferimento negli ambienti più adeguati a fornire ai pazienti un’assistenza più attenta agli aspetti funzionali e riabilitativi e al benessere delle loro famiglie. Questi gli obiettivi delle Linee guida sugli Stati Vegetativi all’ordine del giorno della Conferenza Unificata
La morte. Tentiamo di esorcizzarla, abbagliati dal miraggio dell’eterna giovinezza, ma appartiene indissolubilmente alla realtà dell’uomo. Accettare la perpetua sfida della condizione umana significa anche riconciliarsi con l’ineluttabile attraverso la magia di un rito senza tempo, imparando che ricomporre con rispetto ed eleganza un corpo senza vita può aiutare a riannodare i fili della propria, di vita.
Departures – premio Oscar 2008 per il miglior film straniero – racconta la sorpresa continua dell’esistere, la scoperta del mistero che consente ai vivi di guarire curando i morti e guardando nell’unico modo possibile l’infinito che attende tutti noi: con il sorriso sulle labbra.
Perché, in fondo, non si tratta d’altro che di scavalcare un cancello e dirsi addio.
da: Departures Yojiro Takita, Feltrinelli 2010 | Il Cinema Racconta ….
Quando si perde qualcuno per sempre, il tempo del lutto può durare più o meno a lungo. Di sicuro, cambiano i modi per rielaborare la perdita, ma se per caso siamo capaci di esprimerci in modo creativo, utilizzare il talento personale per raccontare il nostro doloroso vissuto potrebbe essere utile anche agli altri. È probabile che abbia provato una sensazione similePietro Scarnera, disegnatore di origine torinese nato nel 1979, nell’ascoltare le reazioni dei lettori al suoDiario di un addio, incentrato sugli ultimi cinque anni di vita del padre
l’intero articolo qui:
Pietro Scarnera e l’addio al padre… a fumetti – Blog di Stannah | Muoversi Insieme.
Quest’anno Informazione Corretta festeggia dieci anni e noi, che a certe rappresentazioni mediatiche siamo particolarmente allergici, abbiamo chiesto al suo fondatore, Angelo Pezzana, di raccontarci com’è andata quest’esperienza. Con verve da polemista e grande educazione, Pezzana mette in guardia dall’antisemitismo travestito da antisionismo e dalla insorgenza islamica in Europa. Denunciando la questione gay nel mondo arabo-musulmano, lui che nel ’71 fu tra gli animatori del “Fuori”, il fronte unitario omosessuale rivoluzionario italiano. Oggi quella battaglia civile si è spostata su altri fronti.
Pezzana, un bilancio e delle prospettive su Informazione Corretta
In questi dieci anni siamo diventati un punto di riferimento per i giornalisti italiani che si occupano di esteri. Arriva un nuovo corrispondente a Gerusalemme e pubblichiamo la sua foto, sbagliata. Subito una email ci segnala l’errore. Significa che veniamo letti, sia da chi ci condivide sia da quelli che criticano. Il nostro obiettivo è sempre stato portare acqua al mulino della buona informazione.
5.000 abbonati, 30.000 pezzi all’anno; ci crede al giornalismo partecipativo sul web?
Abbiamo un grande archivio per parole chiave aperto ai lettori, è un altro punto di forza. Del giornalismo su Internet penso che la Rete sia spesso un paravento anonimo per pubblicare delle oscenità politiche, ma al tempo stesso non si può negare l’accelerazione impressa dal web al sistema dell’informazione, come pure la condivisione delle notizie. Pensi alle “lettere dei lettori”, nel cartaceo vengono quasi sempre cestinate, i direttori dei grandi giornali sono degli intoccabili. Per noi è diverso.
Perché c’era bisogno di un osservatorio su Israele e il Medio Oriente?
L’odio contro Israele ha semplicemente sostituito l’odio contro gli ebrei. Dopo la Shoah non si può più essere contro gli ebrei ma contro Israele sì, lo si può attaccare, delegittimare, se ne può mettere in discussione l’esistenza, con la scusa di criticare questo o quel governo in carica. Il presidente Napolitano è stato molto netto spiegando che l’antisionismo è solo una forma di antisemitismo.
E’ più pericoloso l’antisemitismo di destra o quello di sinistra?
Il primo è fascista, rozzo, ignorante, violento. L’antisemitismo di sinistra è più pericoloso perché si esprime nella forma dell’odio verso il sionismo, usando sempre come premessa la memoria della shoah… i moderni antisemiti di sinistra festeggiano la Giornata della Memoria. Li fa godere ricordare lo sterminio degli ebrei. E’ una specie di sadismo realizzato.
La stampa di sinistra in Italia si è accorta dell’antisemitismo nel mondo arabo?
Si guardano bene dal dire che una brigata nazista palestinese ha combattuto nell’esercito di Hitler. Ma sappiamo che il nuovo razzismo è l’antisemitismo arabo.
Indymedia descrive Informazione Corretta come uno “spin di origini israeliane con finanziamenti americani e delle lobby evangeliche”. Si citano come fonti l’americano LaRouche e l’italiano Moffa. I cospirazionisti sono pericolosi? E quanto?
Sono pericolosi anche per colpa della magistratura italiana. Penso al professor Moffa che ha denunciato per diffamazione il Centro di Documentazione Ebraica solo perché si erano permessi di spiegare quali sono le sue attività.
Claudio Moffa ha una cattedra universitaria a Teramo
I professori vanno dalle fondazioni bancarie e gli propongono un bel festival della Storia, tanto utile quanto mistificatorio; i docenti sono al riparo del loro ruolo, le banche sganciano migliaia di euro. Pensi al professor Angelo D’Orsi, insegna storia contemporanea a Torino…
Ne abbiamo scritto sull’Occidentale. Si usano strumentalmente scrittori e giornalisti israeliani dissenzienti per alimentare la palestinolatria
Sono israeliani compiacenti, che hanno tutto il diritto di criticare Israele e che magari fanno anche bene il loro lavoro quando sono in Patria – una democrazia che non si sognerebbe mai di metterli a tacere. Quando vengono in Italia invece li accogliamo come dei santi.
Qualche altro esempio?
Paolo Mieli che sul Corriere della Sera dedica due pagine al libro di Shlomo Sand sulla “invenzione del popolo ebraico”. Mieli può anche recitare la parte dell’ebreo italiano critico verso Israele ma quando sei in guerra – e Israele lo è sempre stato fin dalla sua fondazione – certe raffinatezze lasciano il tempo che trovano.
Lei negli anni settanta ha militato nel movimento omosessuale. Nel ’77 denunciava le condizioni di vita dei gay in Unione Sovietica. Oggi che succede nell’islam?
Mi sforzo di essere un buon liberale. Sono antinazista, antifascista, anticomunista. Alla fine degli anni Settanta sono andato nel paradiso dei lavoratori, che era una prigione a cielo aperto, per denunciare la prigionia del regista Paradzanov. Fu un lavoro che ebbe buona eco in America e Gran Bretagna, meno in Italia. Oggi c’è una recrudescenza di omofobia nell’islam e le ONG che operano nel mondo arabo e musulmano si guardano bene dal denunciarla. Fino a quando gli operatori umanitari stanno al caldo nei resort di Gerusalemme possono sparare a zero sullo stato ebraico, ma provate a raccontare la vita dei gay iraniani scrivendo una corrispondenza da Teheran.
In Iraq i gay vengono ammazzati per strada a bastonate
Almeno Saddam era un dittatore laico, ora avanza la dittatura della teocrazia, la sharia. David Kato Kisule era venuto in Italia a parlare di questi temi con l’associazione radicale “Certi Diritti”, poi è tornato in Uganda e l’hanno ammazzato. Era uno dei leader del Sexual Minorities Uganda. Un paio di pezzi su Repubblica e la Stampa ed è finito tutto.
Vale solo per i paesi islamici?
Anche per quei paesi europei dove si sono radicate vaste comunità islamiche. Essere omosessuali riconoscibili, non sto dicendo travestiti, parlo semplicemente di girare mano nella mano, vuol dire venire aggrediti per strada. Si faccia un giro ad Amsterdam. In Olanda, in Danimarca, Svezia.
E in Italia? I gay vengono perseguitati solo dai musulmani?
Se vuole inquadrarla in termini più generali, la questione dell’omofobia in Italia può essere assimilata alla categoria della delinquenza, si tratta di episodi isolati, serve il codice penale non una legge speciale. Abbiamo bisogno di vere campagne culturali, maggiore comunicazione e informazioni. Il ministro Carfagna su questo ha fatto un buon lavoro.
L’Egitto incombe. Ci crede all’islam moderato e alla twitter revolution?
Se esiste un islam moderato mi sembra che sia in silenzio. Panebianco sbaglia quando parla di islamici democratici, nell’islam non c’è alcuna differenza fra religione e stato. Per quanto riguarda la twitter revolution, va da sé che i giovani arabi sono stufi di vivere in paesi senza libertà, ma non hanno alternative, e soprattutto la democrazia non nasce da un giorno all’altro, è una conquista.
In tv la rivoluzione del Nilo è stata raccontata un po’ diversamente
Piazza Tahrir è stata governata da Al Jazeera. Mentre i reporter e i corrispondenti occidentali guardavano cosa stava accadendo dai balconi degli alberghi, l’emittente del Qatar istruiva la piazza sulle prossime mosse: ”Ecco che si stanno dirigendo verso il palazzo presidenziale”, e la gente si muoveva verso la residenza di Mubarak. La folla, i feriti con i volti coperti di sangue, El Baradei il coraggioso…
Una specie di orientalismo di marca orientale…
Al Jazeera si fa strumento di Hamas e Hamas è una costola dei Fratelli Musulmani. La fratellanza ha tenuto un basso profilo in piazza, non ha bisogno di gridare. Sanno che la conquista avverrà “attraverso l’utero”, come dicono a Gaza.
La rivolta in Tunisia ha riproposto il problema dello sbarco di immigrati clandestini sulle nostre coste. L’islam italiano deve preoccuparci?
In Italia il nome più diffuso fra i bambini appena nati è Mohammad. Se nel 2011 nascono più bambini musulmani che italiani, tra vent’anni la maggioranza dei giovani avrà origine arabe. Nel 2050, non è così lontano, l’Italia avrà 35 milioni di abitanti, la metà di adesso. Se penso che Rotterdam ha già un sindaco musulmano posso dire che le previsioni di Bat Ye’Or sono più che realistiche.
Come mai nessuno ne parla?
Il professor Sartori ha scritto due o tre editoriali sull’argomento ed è l’unico a dire quello che succede. E’ un liberal, un progressista. Un’altra voce nel deserto.
da: “Cos’è l’informazione corretta? Dire che succede ai gay nell’islam” | l’Occidentale.
Ausmerzen, vite indegne di essere vissute
Marco Paolini per il GIORNO DELLA MEMORIA,
su La7 del 26 gennaio 2011
recitato all’ex Ospedale psichiatrico Paolo Pini di Milano
Vai all’Audio in tre parti:
Fai Download da qui (usa l’ultima riga dove c’è scritto Marco Paolini 3 tracks):
| Alice Ricciardi von Platen |
| IL NAZISMO E L’EUTANASIA DEI MALATI DI MENTE
EDIZIONI LE LETTERE |
| Nel 1946 l’Ordine dei Medici incaricò una commissione, presieduta dal Dr. Alexander Mitscherlich, di riferire sul processo ai medici condotto dal Tribunale Militare di Norimberga. Gli imputati erano alcuni medici dei campi di concentramento. € 12,50 VAI A: http://www.lelettere.it/site/e_Product.asp?IdCategoria=&TS02_ID=815 |
| Il tempo di morire
Manuale degli ultimi giorni per il medico di famiglia
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da: Il tempo di morire – Il Pensiero Scientifico Editore.
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Ha seguito le polemiche per la presenza della vedova Welby e di Beppino Englaro a «Vieni via con me?» «Parlavo di riduzionismo e di errori: la tecnica cresciuta a dismisura ha inglobato anche il sacro e il religioso. Prendiamo il caso Welby: non è stata eutanasia, è chiarissimo. Parlarne è un errore di ermeneutica. Lo dissi anche allora: diverso è darsi la morte o, invece, accettare la morte inevitabile. Guai a trasferire la “sacralità” dalla vita alla tecnica! Quell’ uomo era rimasto ostaggio di un macchina. Ma Dio ha creato la natura, non la tecnica: quella è un prodotto dell’ uomo. E nel caso di Welby, come per Eluana, era sacrosanto dare ragione alla natura». E quelli che vanno avanti? «Non è che io neghi il diritto di chi resiste. Però non lo si può imporre a nessuna persona. Anche se qualche prelato è caduto nell’ errore, vittima del paradigma scientistico-tecnologico». La Chiesa sbagliò a negare i funerali a Welby? «Certo che sì: l’ amore doveva prevalere. Ma non è stata la Chiesa, che ha un’ esperienza grandiosa. Ha sbagliato chi lo decise, e non per cattiveria: è caduto vittima del paradigma scientistico». Il cardinale Ravasi ha ricordato come sui «temi ultimi» si debba «riproporre ininterrottamente la questione». È possibile il dialogo? «Sì, anche se molto difficile. Occorre che le parti riconoscano anzitutto la sacralità o almeno il rispetto della vita, sapendo che la sofferenza e la morte ne sono parte e ci riguardano tutti. Camus, che si diceva ateo, dava la risposta più profonda all’ “uomo in rivolta” contro il dolore e la morte: non possiamo più prendercela con Dio, perché si è fatto uomo e ha preso su di sé i nostri mali»
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l’intero articolo qui:
da: «Platone insegna: la vita non è di nostra proprietà».
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Esistono tuttavia porte al di là delle quali la morte riesce a trovare una propria dimensione per essere compresa, accolta come manifestazione dell’esistenza, supportata con tatto, pazienza, tempo, disponibilità umana.
Stiamo parlando dell’hospice, il modello più antico del mondo finalizzato all’assistenza del malato terminale, quello per cui la medicina ufficiale “ha alzato le braccia” perché la terapia su di lui non ha più efficacia.
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E’ il Saint Cristopher’s Hospice il primo a nascere a Londra nella metà degli anni Sessanta.
In Italia il riconoscimento ufficiale in materia di cure palliative è stato sancito con la legge 39 del 26 febbraio 1999 “Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attivazione del Piano Sanitario Nazionale 1998-2000” e con i decreti collegati: D.M. 28 settembre 1999 “Programma Nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative” e il D.P.C.M. 20 gennaio 2000 “Atto di indirizzo e coordinamento recante i requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative”.
Le esperienze assistenziali, fondate sul modello dell’hospice inglese, hanno come propria filosofia la sostituzione del principio della “cura come guarigione” con quello del “prendersi cura” attraverso una relazione empatica e profonda, dove il malato possa trovare, unitamente alle cure palliative, calore, sincerità e competenza per vivere al meglio l’ultimo tratto della sua storia.
Sono i pazienti affetti da patologie inguaribili nella fase terminale della malattia (principalmente oncologici) che diventano utenti di questo servizio. La loro sofferenza parte da una malattia organica, ma non manca di esprimersi a un livello che coinvolge tutta la persona, nelle sue dimensioni fisiche, psicologiche, sociali, spirituali.
Spesso si evidenzia come i bisogni e il numero crescente delle persone in condizione di fragilità abbiano comportato negli ultimi anni una costante revisione delle strategie di cura e assistenza: cure domiciliari, ospedalizzazione domiciliare, centri residenziali e semiresidenziali.
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segue qui: Hospice, il malato terminale al centro | Muoversi Insieme.
E’ da poco uscito per Einaudi un agile libretto intitolato: Che cosa vuol dire morire, a cura di Daniela Monti, che raccoglie le riflessioni sul questo tema di sei autorevoli studiosi di formazione diversa, sollecitati dalla curatrice con domande e osservazioni a esplicitare il loro pensiero
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segue qui:
da: Pensare la morte. Variazioni sul tema « Samgha.
…. il lutto è uno stato personale privatissimo davanti al quale molto spesso è meglio tacere. Per questo preferiamo lasciarvi alle parole scritte l’anno scorso per Muoversi Insieme in analoga occasione dalla nostra Luciana Quaia.
Da parte nostra, vi auguriamo una giornata della memoria più lieve possibile.
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da: 2 novembre, ricordiamo i nostri cari defunti – Blog di Stannah | Muoversi Insieme.
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è stato un centro studi anglosassone, TheEconomist Intelligence Unit (elabora analisi e previsioni per il gruppo editoriale che pubblica The Economist) che ha messo sotto esame 40 Paesi e il modo in cui accompagnano i loro cittadini negli ultimi giorni, stilando anche una classifica: la Gran Bretagna è risultato il posto dove si dà la migliore assistenza di fine vita, l’Italia si piazza solo ventiquattresima, soprattutto per politiche contraddittorie e un accesso discontinuo alle terapie antidolore.
IL PIL CONTA POCO – Commissionata dalla Lien Foundation di Singapore, la ricerca è stata condotta per elaborare un indice utile a misurare la capacità di fornire assistenza di fine vita. Quaranta nazioni sono state valutate con una batteria di 24 indicatori e l’ausilio di sociologi, economisti, medici e specialisti in cure palliative, per vedere come sono in grado di occuparsi dei malati quando la guarigione diventa improbabile. I risultati hanno messo in chiaro che, anche se la vita media va allungandosi, le cure palliative sono una strategia in pochi luoghi al mondo e, contrariamente a quanto ci si potrebbe aspettare, in questo campo Paesi ricchi non sono necessariamente i più virtuosi. Secondo la Worldwide Palliative Care Alliance, nel mondo meno dell’otto per cento di chi ne avrebbe bisogno accede a hospice e cure palliative.
ANGLOSASSONI IN TESTA - In cima alla lista figura la Gran Bretagna, nonostante sia «lontana dall’avere un sistema sanitario perfetto» – scrivono i ricercatori -, soprattutto per la grande consapevolezza della popolazione, per la formazione del personale, l’accesso ai farmaci antidolore e per la trasparenza nella comunicazione fra medico e paziente. Con l’Australia seconda e terza la Nuova Zelanda, la classifica vede diversi Paesi ricchi in posizioni arretrate: Danimarca, Giappone, Italia fra il ventiduesimo e ventiquattresimo posto. In fondo, Cina, Brasile, India e Uganda, con alcune eccezioni interne, come lo stato indiano del Kerala, che spicca per i servizi di assistenza a domicilio e in hospice. «In Italia lo sviluppo delle cure palliative ha avuto una storia discontinua con una mancanza di coordinamento e fino a tempi recenti un accesso inadeguato ai farmaci oppiacei» ha commentato David Clark, esperto dell’università di Glasgow e fondatore dell’International Observatory on End of Life Care, l’osservatorio internazionale sull’assistenza di fine vita.
I TABÙ SI PAGANO CARI - The Economist Intelligence Unit ha tratto dai risultati dello studio e delle interviste agli esperti cinque conclusioni. Primo: combattere i tabù culturali sulla percezione della morte è fondamentale per migliorare le cure palliative.
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Ecco l’atlante della buona morte – Corriere della Sera.
Dopo un percorso condiviso si è arrivati a confermare un’opportunità che attesta i principi fondamentali della Costituzione
Novellara (RE), 12 giugno 2010 – Dopo numerose ed approfondite commissioni consiliari congiunte (Welfare con Affari Istituzionali) è passata al vaglio del Consiglio Comunale l’istituzione del registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario (D.A.T.), il documento per esprimere anticipatamente la volontà circa i trattamenti medico-sanitari ai quali si desidera o non si desidera essere sottoposti nel caso in cui, per un infortunio o l’evoluzione di una patologia invalidante, non si fosse più in grado di esprimere il proprio consenso o il proprio dissenso informato all’atto medico
Era stato il gruppo di maggioranza ad avviare questo percorso di conoscenza e sensibilizzazione, attraverso una mozione che potesse indirizzare il Consiglio ad offrire ai cittadini di Novellara, e non solo, la libertà ed il diritto all’autodeterminazione personale, alla luce di un quadro normativo ancora poco chiaro.
Sono stati quindi convocati una serie di medici e legali esperti: il dott. Fiorenzo Orlandini (Hospice Guastalla), la dottoressa Angela Mazzocchi (coordinatrice provinciale del servizio di nutrizione artificiale), l’avvocato Maria Grazia Scachetti, ed ha avuto modo di presentare anche la sua posizione il dott. Sergio Leoni, invitato da parte del PdL.
E’ stato proprio il partito della Fantinati a distanziarsi infine dalla tematica esprimendo parere contrario dal punto di vista etico, mentre Lega Nord oltre ad avere approvato il registro ha espresso un plauso ai Presidenti delle Commissioni ed all’assessore Roberto Gelosini per il lavoro condotto nelle commissioni, invitando a dare massima comunicazione dell’importante risultato.
Modulistica e glossario guideranno gli interessati nel comprendere questo servizio istituito dal Consiglio. Si ritiene comunque fondamentale la necessità da parte di ciascun interessato di rivolgersi e richiedere le informazione medico-scientifiche necessarie alla comprensione delle terminologie utilizzate nel modello di DAT.
La DAT non è vincolante ma è previsto che sia presa in assoluta considerazione dai medici che hanno in cura il dichiarante.
Ecco alcune informazioni necessarie sul Regolamento:
Chi può compilare una DAT: soltanto persone maggiori di diciotto anni di Novellara e comunque tutti coloro che hanno interesse a presentarla
Dove rivolgersi: il registro sarà gestito dall’Ufficio Relazioni con il Pubblico.
Come procedere alla registrazione: le DAT sono redatte in forma scritta e si consiglia la sottoscrizione da parte dell’interessato, da parte dei fiduciari, se nominati, in segno di accettazione e del medico di famiglia per conoscenza.
Le DAT devono essere consegnate in busta chiusa e la busta dovrà contenere altre alla DAT una copia fotostatica dei documenti di identità dei sottoscrittori. Dalla prossima settimana sul sito del Comune alla voce procedimenti e modulistica saranno visibili modulistica ed altro materiale informativo.
Quanto costa: l’iscrizione al registro comporta un rimborso spese di 20 euro.
Modifiche e revoche: il dichiarante in qualsiasi momento può revocare o modificare la DAT, anche se resa in forma orale ed avrà effetto immediato per sé e per i medici.
Durata: la DAT è valida cinque anni. Alla data di scadenza, in assenza di rinnovo, infatti la DAT verrà cancellata.
Il Comune di Novellara (RE) approva il testamento biologico | Nelle tue mani.
Le cure palliative, stando alla definizione fornita dall’Oms, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, comprendono tutti i trattamenti volti ad alleggerire le sofferenze deimalati terminali, senza più alcuna speranza di guarigione.
Quando tutte le terapie farmacologiche si rivelano inutili e non resta più altro da fare per il paziente, il rischio che si corre è di disinteressarsene a livello medico proprio perché privo di speranze di ripresa.
E’ invece fondamentale rendere l’inesorabile cammino verso la fine della vita più umanamente accettabile sia alla persona sofferente che ai suoi familiari, non dimenticando che, finché vivo, l’essere umano deve conservare tutti i suoi diritti, proprio come gli altri pazienti guaribili, e la sua dignità, soffrendo il meno possibile.
vai all’intero articolo:
Cure palliative, cosa sono e perché servono – MedicinaLive.com.
Le cure palliative e le terapie di supporto in oncologia
Lettura magistrale: “Le cure palliative” – Dott. M. Costantini. 10.45
La nuova legge 38/2010 sulle cure palliative e terapia del dolore – Prof.
L. Dogliotti …
<http://www.aress.piemonte.it/Download/eventi/2010/291010_orbassano.pdf>
Per reclutare Vivian nella propria casistica, l’oncologo utilizza quindi un linguaggio di elevata qualità scientifica (“un’accurata diagnosi”), ma arido, privo di qualunque coinvolgimento emotivo ed anche poco comprensibile alla paziente (la quale giustamente ribatte sul significato del termine “insidioso”). Il linguaggio, alla luce dell’affermazione del modello anglosassone, non è un problema da sottovalutare: secondo Lavinio il lessico medico possiede 20.000 termini specialistici, contro i 2000 della matematica, probabilmente perchè “in medicina esistono migliaia di termini pseudoscientifici…che sarebbero traducibili nella lingua comune senza alcuna perdita semantica. Il fatto è che quei termini non sono rigorosi, ma soltanto gergali, non appartengono a una disciplina scientifica ma solamente al dialetto presuntuoso di una corporazione. Anche di simili questioni linguistiche è fatta la malacomunicazione tra medici e pazienti nonché la situazione di debolezza e disagio in cui i pazienti spesso vengon posti”. Ecco perchè un termine abusato in medicina come “insidioso” può assumere differenti significati dal punto di vista del medico o del paziente. Il “medichese” di Kelekian è anche farcito di frasi di circostanza come “sono sicuro che lei saprà essere forte…dobbiamo spingere al massimo…lei darà un significativo contributo alla nostra conoscenza” le quali, più che a rassicurare e confortare la paziente, sono finalizzate ad ottenere l’adesione al trattamento, anche perchè “la combinazione di incapacità di difesa, mancanza di competenza tecnica e disturbi emotivi fa del malato un oggetto particolarmente esposto allo sfruttamento”. La povera professoressa Bearing si trasforma così in un paziente oggetto, consapevole di essersi comportata come una sciocca, intrappolata nella (mala)comunicazione medica: “avrei dovuto fare più domande” si rimprovera “visto che sto per diventare una cavia”.
vai all’intero articolo qui:
in http://www.medicinanarrativa.it/medicinadettagli.asp?p=2&id=46
….. si muore, ad Oriente ed a Occidente, nel passato e nel presente. Chi per una causa, chi per un’altra. E, una volta morti, alcuni, che tendenzialmente dovrebbero essere i cari del defunto, si prendono cura della salma, seguendo ognuno quanto la religione, le tradizioni, la legge e non in ultimo il buon senso suggeriscono. Nemmeno si può dire, tuttavia, che nel nostro Occidente tutto avvenga nella stessa maniera. Numerosi sono infatti i modelli della ritualità dell’ultimo saluto (Favole, 2003): dalla cremazione Nordeuropea fino alla tumulazione classicamente cattolica dell’Europa mediterranea, passando attraverso le tanatoprassi ed i cocktail death party suggeriti dal marketing degli Stati Uniti tesi a negare lo scandalo della morte, quasi incentrati a far finta che nulla sia successo. E il Giappone d’oggi?Il regista Yojiro Takita, nel suo recente Departures, parla proprio di questo. Della storia di una società, di una nazione (un impero, piacerebbe forse dire a Tanizaki) che sembra non voler più fare i conti con la morte, adattandosi al gusto occidentale della negazione. Departures è la storia di un tanatoesteta che veste e trucca i cadaveri prima della cremazione, ed è la storia del cordoglio misurato che le sue pratiche rituali riescono a trasportare in un ambiente familiare che ha ancora la forza di non avere paura della morte, che ha ancora la forza di sorridere garbatamente davanti ad un cadavere, di accettare quest’ultimo per quello che è. Perché la morte è una cosa normale, e che sia triste e che abbia bisogno di essere negata e allontanata siamo stati noi a deciderlo, dalle nostre parti, da quattro o cinquecento anni.
l’intero articolo qui:
La ricerca di Guy Brown, con una potente griglia argomentativa che spazia fra biologia cellulare e incursioni nella statistica e ancora nelle mitologie della storia umana, va oltre ciascuno di questi approcci. E ci indica i problemi: con le piccole dita della mano ci fa vedere le immensità.
Sono certo che potrà costituire un ottimo aiuto all’esercizio di compiti professionali di chi si occupa di persone anziane o disabili, ma anche un libro da comodino per chi sta invecchiando e verifica sul proprio corpo e sulla propria psiche i processi transizionali che sfumano dalla vita a quel territorio che ciascuno avrà la ventura di attraversare.
Un testo miliare e originale che va al cuore della questione:
la medicina è stata efficace nell’allontanare la morte, ma poco sa o può fare per le patologia gravemente invalidanti che – dunque – riverberano il loro peso su tipi di servizio o su famiglie non più allenate a sostenerne la quotidianità ed il passare dei giorniPaolo Ferrario
dalla prefazione di Edoardo Boncinelli:
Ogni essere vivente è come una bolla di ordine che si genera e si sostiene per qualche tempo in un mare di disordine.
Quando parte è piccola e incerta; poi cresce e si stabilizza. Dopo una breve permanenza nel suo optimum – e dopo aver dato inizio, se tutto va bene, a qualche altra avventura vitale – la bolla comincia a dare segni di instabilità ed entra in contrazione, funzionale se non strutturale. Infine finisce, progressivamente o di schianto. Nei secoli, senza remissione.
Questa potrebbe essere la parabola della vita e della morte, una parabola con il pregio della lucidità, se non della poeticità. E senza indulgenze e ammiccamenti.
Se la bolla rappresenta un animale, è tutto qui. Poiché quello non sa che finirà e non sa nemmeno che è vivo. Che alternativa esiste infatti per lui all’essere vivo? Essere vivo è l’unico suo stato possibile. Essere vivo ed essere impegnato a mantenersi tale, sempre e comunque. In barba alla morte, che è estranea alla vita vissuta.
Diverso è il caso nostro, perché noi possiamo “vivere” la morte. Se la bolla corrisponde a un essere umano, essa si anima allora di aspettative, di speranze e di timori. E qui casca l’asino! Tutti sappiamo che gli uomini muoiono, ma a nessuno appare chiarissimo che anche lui morirà. Soprattutto perché non sa quando. Perché anche noi un po’ animali siamo e l’unico stato concepibile è quello di vivente, e magari impegnatissimo. Ciononostante, “sappiamo” che prima o poi dovremo morire, con la spiacevole complicazione che dovremo invecchiare.
Che se ne parli ogni giorno o che non se ne parli mai, il pensiero della morte, e dell’invecchiamento, non ci abbandona mai, non fosse altro che perché siamo circondati da tanti altri esseri umani con i quali interagiamo a vario titolo. Forse, allora, è meglio affrontarlo direttamente l’argomento, in forma mitica, in forma poetica o dal punto di vista scientifico.
La nostra è l’epoca della scienza e della tecnologia, e anche di un certo grado di pianificazione sociale. E’ naturale, quindi, che anche della morte, dei suoi prodromi e delle sue conseguenze se ne parli scientificamente e con un occhio al sociale. Senza mai dimenticare il versante poetico e mitologico, immaginati dalla fragile bolla.
E quello che fa questo libro dove non manca nulla. Ognuno potrà trovarvi quello a cui è più interessato, dalle parole del Libro dei Morti dell’antico Egitto alle insidie della malattia di Alzheimer, dal mito di Aurora e Titone ai meccanismi dell’invecchiamento cellulare, dalla saga di Gilgames alle ragioni dell’incredibile allungamento della vita che stiamo tutti vivendo.
Eccezionalmente aggiornato dal punto di vista scientifico, dotto e ben documentato, è il libro su tutti gli aspetti della morte, almeno di quelli che si possono concepire in vita. La morte e l’invecchiamento sono girati e rigirati da tutti i lati e guardati con occhio attento e appassionato. Come dire che si tratta del meglio che si possa fare, con questo come con molti altri argomenti. Chi cerca l’”essenza” della morte, o magari della vita o di tutte le altre cose che interessano i vivi, dovrà però rinunciare. O cercarsela da sé.
Il bello della vita è che la si vive una volta sola, non ha antecedenti e va in scena senza un’ora di prove. “La morte si sconta vivendo“, ha detto Ungaretti.
INDICE
Prefazione {Edoardo Boncinelli)
1. Inizi e fini
Interludio 1
Breve storia della morte e della dannazione
2. La faccia mutevole della morte
Interludio 2
Il significato della morte
3. Un calcio al secchio
Interludio 3
La ricerca dell’immortalità
4. La morte si frantuma
Interludio 4
Gli immortali di Luggnagg
5. Perdere il senno
Interludio 3
L’anima mortale
6. L’Io digitale
Interludio 6
La paura della morte
7. La morte cellulare
Interludio 7
Quando diventiamo vecchi?
8. Invecchiamento
Interludio 8
Dobbiamo resistere alla morte?
9. Immortalità
Poscritto
Come dovremmo morire?
Legge n. 38 del 15 marzo 2010, Disposizioni per garantire l’accesso alle cura palliative e alla terapia del dolore (G.U. n. 65 del 19.03.2010)
la legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore; in particolare è tutelato e garantito l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze. Nel provvedimento si precisa che le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore devono assicurare un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, al fine di garantire: la tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione; la tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine; un adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia. Vengono definite alcune disposizioni e azioni per la realizzazione dell’obiettivo: – la realizzazione nel triennio 2010-2012 di campagne istituzionali di comunicazione destinate a informare i cittadini sulle modalità e sui criteri di accesso alle prestazioni e ai programmi di assistenza in materia di cure palliative e di terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative, anche attraverso il coinvolgimento e la collaborazione dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, delle farmacie pubbliche e private nonché delle organizzazioni private senza scopo di lucro impegnate nella tutela dei diritti in ambito sanitario; – la predisposizione, al fine di consentire il costante adeguamento delle strutture e delle prestazioni sanitarie alle esigenze del malato, di una specifica rilevazione sui presidi ospedalieri e territoriali e sulle prestazioni assicurate in ciascuna regione dalle strutture del Servizio sanitario nazionale nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore; – l’individuazione delle figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, anche per l’età pediatrica, con particolare riferimento ai medici di medicina generale e ai medici specialisti in anestesia e rianimazione, geriatria, neurologia, oncologia, radioterapia, pediatria, ai medici con esperienza almeno triennale nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, agli infermieri, agli psicologi e agli assistenti sociali nonché alle altre figure professionali ritenute essenziali; – l’individuazione delle tipologie di strutture nelle quali le due reti si articolano a livello regionale, nonché le modalità per assicurare il coordinamento delle due reti a livello nazionale e regionale; – la definizione entro tre mesi dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore domiciliari presenti in ciascuna regione, al fine di definire la rete per le cure palliative e la rete per la terapia del dolore, con particolare riferimento ad adeguati standard strutturali qualitativi e quantitativi; – l’attivazione presso il Ministero della salute di un organo di monitoraggio per le cure palliative e per la terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative (per la valutazione dell’andamento della prescrizione dei farmaci utilizzati per la terapia del dolore, del livello di attuazione delle linee guida, lo stato di realizzazione e di sviluppo delle due reti su tutto il territorio nazionale, con particolare riferimento alle disomogeneità territoriali e all’erogazione delle cure palliative in età neonatale, pediatrica e adolescenziale).
da: Rassegna legislativa.
Legge 15.3.2010 n. 38
Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore
(G.U. 19 marzo 2010, n. 65)
Art. 1.
(Finalità)
1. La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore.
2. È tutelato e garantito, in particolare, l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, come definito dall’articolo 2, comma 1, lettera c), nell’ambito dei livelli essenziali di assistenza di cui al decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 29 novembre 2001, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 33 dell’8 febbraio 2002, al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell’autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l’equità nell’accesso all’assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze, ai sensi dell’articolo 1, comma 2, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modificazioni.
3. Per i fini di cui ai commi 1 e 2, le strutture sanitarie che erogano cure palliative e terapia del dolore assicurano un programma di cura individuale per il malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti princìpi fondamentali:
a) tutela della dignità e dell’autonomia del malato, senza alcuna discriminazione;
b) tutela e promozione della qualità della vita fino al suo termine;
c) adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della famiglia.
Art. 2.
(Definizioni)
1. Ai fini della presente legge si intende per:
a) «cure palliative»: l’insieme degli interventi terapeutici, diagnostici e assistenziali, rivolti sia alla persona malata sia al suo nucleo familiare, finalizzati alla cura attiva e totale dei pazienti la cui malattia di base, caratterizzata da un’inarrestabile evoluzione e da una prognosi infausta, non risponde più a trattamenti specifici;
b) «terapia del dolore»: l’insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore;
c) «malato»: la persona affetta da una patologia ad andamento cronico ed evolutivo, per la quale non esistono terapie o, se esse esistono, sono inadeguate o sono risultate inefficaci ai fini della stabilizzazione della malattia o di un prolungamento significativo della vita, nonché la persona affetta da una patologia dolorosa cronica da moderata a severa;
d) «reti»: la rete nazionale per le cure palliative e la rete nazionale per la terapia del dolore, volte a garantire la continuità assistenziale del malato dalla struttura ospedaliera al suo domicilio e costituite dall’insieme delle strutture sanitarie, ospedaliere e territoriali, e assistenziali, delle figure professionali e degli interventi diagnostici e terapeutici disponibili nelle regioni e nelle province autonome, dedicati all’erogazione delle cure palliative, al controllo del dolore in tutte le fasi della malattia, con particolare riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, e al supporto dei malati e dei loro familiari;
e) «assistenza residenziale»: l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali nelle cure palliative erogati ininterrottamente da équipe multidisciplinari presso una struttura, denominata «hospice»;
f) «assistenza domiciliare»: l’insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l’erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia quelli delle équipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta;
g) «day hospice»: l’articolazione organizzativa degli hospice che eroga prestazioni diagnostico-terapeutiche e assistenziali a ciclo diurno non eseguibili a domicilio;
h) «assistenza specialistica di terapia del dolore»: l’insieme degli interventi sanitari e assistenziali di terapia del dolore erogati in regime ambulatoriale, di day hospital e di ricovero ordinario e sul territorio da équipe specialistiche.
Art. 3.
(Competenze del Ministero della salute
e della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano)
1. Le cure palliative e la terapia del dolore costituiscono obiettivi prioritari del Piano sanitario nazionale ai sensi dell’articolo 1, commi 34 e 34-bis, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, e successive modificazioni.
2. Nel rispetto delle disposizioni sul riparto delle competenze in materia tra Stato e regione, il Ministero della salute, di concerto con il Ministero dell’economia e delle finanze, definisce le linee guida per la promozione, lo sviluppo e il coordinamento degli interventi regionali negli ambiti individuati dalla presente legge, previo parere del Consiglio superiore di sanità, tenuto conto anche dell’accordo tra il Governo, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano in materia di cure palliative pediatriche sottoscritto il 27 giugno 2007 e del documento tecnico sulle cure palliative pediatriche approvato il 20 marzo 2008 in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano.
3. L’attuazione dei princìpi della presente legge in conformità alle linee guida definite ai sensi del comma 2 costituisce adempimento regionale ai fini dell’accesso al finanziamento integrativo del Servizio sanitario nazionale a carico dello Stato.
4. Il Comitato paritetico permanente per la verifica dei livelli essenziali di assistenza, di cui all’articolo 9 dell’intesa sottoscritta il 23 marzo 2005 tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, pubblicata nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 105 del 7 maggio 2005, valuta annualmente lo stato di attuazione della presente legge, con particolare riguardo all’appropriatezza e all’efficienza dell’utilizzo delle risorse e alla verifica della congruità tra le prestazioni da erogare e le risorse messe a disposizione.
Art. 4.
(Campagne di informazione)
1. Il Ministero della salute, d’intesa con le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, promuove nel triennio 2010-2012 la realizzazione di campagne istituzionali di comunicazione destinate a informare i cittadini sulle modalità e sui criteri di accesso alle prestazioni e ai programmi di assistenza in materia di cure palliative e di terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative, anche attraverso il coinvolgimento e la collaborazione dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, delle farmacie pubbliche e private nonché delle organizzazioni private senza scopo di lucro impegnate nella tutela dei diritti in ambito sanitario ovvero operanti sul territorio nella lotta contro il dolore e nell’assistenza nel settore delle cure palliative.
2. Le campagne di cui al comma 1 promuovono e diffondono nell’opinione pubblica la consapevolezza della rilevanza delle cure palliative, anche delle cure palliative pediatriche, e della terapia del dolore, al fine di promuovere la cultura della lotta contro il dolore e il superamento del pregiudizio relativo all’utilizzazione dei farmaci per il trattamento del dolore, illustrandone il fondamentale contributo alla tutela della dignità della persona umana e al supporto per i malati e per i loro familiari.
3. Per la realizzazione delle campagne di cui al presente articolo è autorizzata la spesa di 50.000 euro per l’anno 2010 e di 150.000 euro per ciascuno degli anni 2011 e 2012.
Art. 5.
(Reti nazionali per le cure palliative e per la terapia del dolore)
1. Al fine di consentire il costante adeguamento delle strutture e delle prestazioni sanitarie alle esigenze del malato in conformità agli obiettivi del Piano sanitario nazionale e comunque garantendo i livelli essenziali di assistenza di cui all’articolo 1, comma 2, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modificazioni, il Ministero della salute attiva una specifica rilevazione sui presìdi ospedalieri e territoriali e sulle prestazioni assicurati in ciascuna regione dalle strutture del Servizio sanitario nazionale nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, al fine di promuovere l’attivazione e l’integrazione delle due reti a livello regionale e nazionale e la loro uniformità su tutto il territorio nazionale.
2. Con accordo stipulato entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, su proposta del Ministro della salute, sono individuate le figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, anche per l’età pediatrica, con particolare riferimento ai medici di medicina generale e ai medici specialisti in anestesia e rianimazione, geriatria, neurologia, oncologia, radioterapia, pediatria, ai medici con esperienza almeno triennale nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, agli infermieri, agli psicologi e agli assistenti sociali nonché alle altre figure professionali ritenute essenziali. Con il medesimo accordo sono altresì individuate le tipologie di strutture nelle quali le due reti si articolano a livello regionale, nonché le modalità per assicurare il coordinamento delle due reti a livello nazionale e regionale.
3. Entro tre mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge, su proposta del Ministro della salute, in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, mediante intesa ai sensi dell’articolo 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131, sono definiti i requisiti minimi e le modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore domiciliari presenti in ciascuna regione, al fine di definire la rete per le cure palliative e la rete per la terapia del dolore, con particolare riferimento ad adeguati standard strutturali qualitativi e quantitativi, ad una pianta organica adeguata alle necessità di cura della popolazione residente e ad una disponibilità adeguata di figure professionali con specifiche competenze ed esperienza nel campo delle cure palliative e della terapia del dolore, anche con riguardo al supporto alle famiglie. Per le cure palliative e la terapia del dolore in età pediatrica, l’intesa di cui al precedente periodo tiene conto dei requisiti di cui all’accordo tra il Governo, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano sottoscritto il 27 giugno 2007 in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano e del documento tecnico approvato il 20 marzo 2008.
4. L’intesa di cui al comma 3 prevede, tra le modalità organizzative necessarie per l’accreditamento come struttura appartenente alle due reti, quelle volte a consentire l’integrazione tra le strutture di assistenza residenziale e le unità operative di assistenza domiciliare. La medesima intesa provvede a definire un sistema tariffario di riferimento per le attività erogate dalla rete delle cure palliative e dalla rete della terapia del dolore per permettere il superamento delle difformità attualmente presenti a livello interregionale e per garantire una omogenea erogazione dei livelli essenziali di assistenza.
5. All’attuazione del presente articolo si provvede, ai sensi dell’articolo 12, comma 2, nei limiti delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e, comunque, senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.
Art. 6.
(Progetto «Ospedale-Territorio senza dolore»)
1. Al fine di rafforzare l’attività svolta dai Comitati «Ospedale senza dolore» istituiti in attuazione del progetto «Ospedale senza dolore» di cui all’accordo tra il Ministro della sanità, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, in data 24 maggio 2001, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 149 del 29 giugno 2001, che assume la denominazione di progetto «Ospedale-Territorio senza dolore», è autorizzata la spesa di 1.450.000 euro per l’anno 2010 e di 1.000.000 di euro per l’anno 2011.
2. Con accordo stipulato in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, le risorse di cui al comma 1 sono ripartite e destinate a iniziative, anche di carattere formativo e sperimentale, volte a sviluppare il coordinamento delle azioni di cura del dolore favorendone l’integrazione a livello territoriale.
3. Con l’accordo di cui al comma 2 sono altresì stabiliti modalità e indicatori per la verifica dello stato di attuazione a livello regionale del progetto di cui al comma 1.
Art. 7.
(Obbligo di riportare la rilevazione del dolore
all’interno della cartella clinica)
1. All’interno della cartella clinica, nelle sezioni medica ed infermieristica, in uso presso tutte le strutture sanitarie, devono essere riportati le caratteristiche del dolore rilevato e della sua evoluzione nel corso del ricovero, nonché la tecnica antalgica e i farmaci utilizzati, i relativi dosaggi e il risultato antalgico conseguito.
2. In ottemperanza alle linee guida del progetto «Ospedale senza dolore», previste dall’accordo tra il Ministro della sanità, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, in data 24 maggio 2001, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 149 del 29 giugno 2001, le strutture sanitarie hanno facoltà di scegliere gli strumenti più adeguati, tra quelli validati, per la valutazione e la rilevazione del dolore da riportare all’interno della cartella clinica ai sensi del comma 1.
Art. 8.
(Formazione e aggiornamento del personale medico e sanitario in materia di cure palliative e di terapia del dolore)
1. Entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge il Ministro dell’istruzione, dell’università e della ricerca, di concerto con il Ministro della salute, ai sensi dell’articolo 17, comma 95, della legge 15 maggio 1997, n. 127, e successive modificazioni, individua con uno o più decreti i criteri generali per la disciplina degli ordinamenti didattici di specifici percorsi formativi in materia di cure palliative e di terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative. Con i medesimi decreti sono individuati i criteri per l’istituzione di master in cure palliative e nella terapia del dolore.
2. In sede di attuazione dei programmi obbligatori di formazione continua in medicina di cui all’articolo 16-bis del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, e successive modificazioni, la Commissione nazionale per la formazione continua, costituita ai sensi dell’articolo 2, comma 357, della legge 24 dicembre 2007, n. 244, prevede che l’aggiornamento periodico del personale medico, sanitario e socio-sanitario, impegnato nella terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative e nell’assistenza nel settore delle cure palliative, e in particolare di medici ospedalieri, medici specialisti ambulatoriali territoriali, medici di medicina generale e di continuità assistenziale e pediatri di libera scelta, si realizzi attraverso il conseguimento di crediti formativi su percorsi assistenziali multidisciplinari e multiprofessionali.
3. L’accordo di cui all’articolo 5, comma 2, individua i contenuti dei percorsi formativi obbligatori ai sensi della normativa vigente ai fini dello svolgimento di attività professionale nelle strutture sanitarie pubbliche e private e nelle organizzazioni senza scopo di lucro operanti nell’ambito delle due reti per le cure palliative e per la terapia del dolore, ivi inclusi i periodi di tirocinio obbligatorio presso le strutture delle due reti.
4. In sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, su proposta del Ministro della salute, mediante intesa ai sensi dell’articolo 8, comma 6, della legge 5 giugno 2003, n. 131, sentite le principali società scientifiche e organizzazioni senza scopo di lucro operanti nel settore delle cure palliative e della terapia del dolore, sono definiti percorsi formativi omogenei su tutto il territorio nazionale per i volontari che operano nell’ambito delle due reti.
5. All’attuazione del presente articolo si provvede nei limiti delle risorse umane, strumentali e finanziarie disponibili a legislazione vigente e, comunque, senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica.
Art. 9.
(Monitoraggio ministeriale per le cure palliative
e per la terapia del dolore)
1. Presso il Ministero della salute è attivato, eventualmente anche attraverso l’istituzione di una commissione nazionale, avvalendosi delle risorse umane disponibili a legislazione vigente, il monitoraggio per le cure palliative e per la terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative. Le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano forniscono tutte le informazioni e i dati utili all’attività del Ministero e possono accedere al complesso dei dati e delle informazioni in possesso del Ministero. Il Ministero, alla cui attività collaborano l’Agenzia nazionale per i servizi sanitari regionali, la Commissione nazionale per la formazione continua, l’Agenzia italiana del farmaco e l’Istituto superiore di sanità, fornisce anche alle regioni elementi per la valutazione dell’andamento della prescrizione dei farmaci utilizzati per la terapia del dolore, del livello di attuazione delle linee guida di cui all’articolo 3, comma 2, nonché dello stato di realizzazione e di sviluppo delle due reti su tutto il territorio nazionale, con particolare riferimento alle disomogeneità territoriali e all’erogazione delle cure palliative in età neonatale, pediatrica e adolescenziale. Il Ministero provvede a monitorare, in particolare:
a) i dati relativi alla prescrizione e all’utilizzazione di farmaci nella terapia del dolore, e in particolare dei farmaci analgesici oppiacei;
b) lo sviluppo delle due reti, con particolare riferimento alla verifica del rispetto degli indicatori e dei criteri nazionali previsti dalla normativa vigente;
c) lo stato di avanzamento delle due reti, anche con riferimento al livello di integrazione delle strutture che ne fanno parte;
d) le prestazioni erogate e gli esiti delle stesse, anche attraverso l’analisi qualitativa e quantitativa dell’attività delle strutture delle due reti;
e) le attività di formazione a livello nazionale e regionale;
f) le campagne di informazione a livello nazionale e regionale;
g) le attività di ricerca;
h) gli aspetti economici relativi alla realizzazione e allo sviluppo delle due reti.
2. Entro il 31 dicembre di ciascun anno, il Ministero della salute redige un rapporto, finalizzato a rilevare l’andamento delle prescrizioni di farmaci per la terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative, con particolare riferimento ai farmaci analgesici oppiacei, a monitorare lo stato di avanzamento delle due reti su tutto il territorio nazionale e il livello di omogeneità e di adeguatezza delle stesse, formulando proposte per la risoluzione dei problemi e delle criticità eventualmente rilevati, anche al fine di garantire livelli omogenei di trattamento del dolore su tutto il territorio nazionale.
3. Nei limiti delle risorse disponibili a legislazione vigente e senza nuovi o maggiori oneri per la finanza pubblica, il Ministero della salute può avvalersi di figure professionali del Servizio sanitario nazionale con dimostrate competenze specifiche e, anche tramite apposite convenzioni, della collaborazione di istituti di ricerca, società scientifiche e organizzazioni senza scopo di lucro operanti nei settori delle cure palliative e della terapia del dolore connesso alle malattie neoplastiche e a patologie croniche e degenerative.
4. Per le spese di funzionamento di tale attività, fatto salvo quanto previsto dal comma 3, è autorizzata la spesa di 150.000 euro annui a decorrere dall’anno 2010.
Art. 10.
(Semplificazione delle procedure di accesso
ai medicinali impiegati nella terapia del dolore)
1. Al testo unico delle leggi in materia di disciplina degli stupefacenti e sostanze psicotrope, prevenzione, cura e riabilitazione dei relativi stati di tossicodipendenza, di cui al decreto del Presidente della Repubblica 9 ottobre 1990, n. 309, e successive modificazioni, sono apportate le seguenti modificazioni:
a) all’articolo 14, comma 1, lettera e), dopo il numero 3) è aggiunto il seguente:
«3-bis) in considerazione delle prioritarie esigenze terapeutiche nei confronti del dolore severo, composti medicinali utilizzati in terapia del dolore elencati nell’allegato III-bis, limitatamente alle forme farmaceutiche diverse da quella parenterale»;
b) nel titolo II, dopo l’articolo 25 è aggiunto il seguente:
«Art. 25-bis. – (Distruzione delle sostanze e delle composizioni in possesso dei soggetti di cui all’articolo 17 e delle farmacie). – 1. Le sostanze e le composizioni scadute o deteriorate non utilizzabili farmacologicamente, limitatamente a quelle soggette all’obbligo di registrazione, in possesso dei soggetti autorizzati ai sensi dell’articolo 17, sono distrutte previa autorizzazione del Ministero della salute.
2. La distruzione delle sostanze e composizioni di cui al comma 1 in possesso delle farmacie è effettuata dall’azienda sanitaria locale ovvero da un’azienda autorizzata allo smaltimento dei rifiuti sanitari. Delle operazioni di distruzione di cui al presente comma è redatto apposito verbale e, nel caso in cui la distruzione avvenga per il tramite di un’azienda autorizzata allo smaltimento dei rifiuti sanitari, il farmacista trasmette all’azienda sanitaria locale il relativo verbale. Gli oneri di trasporto, distruzione e gli altri eventuali oneri connessi sono a carico delle farmacie richiedenti la distruzione.
3. Le Forze di polizia assicurano, nell’ambito delle risorse umane, finanziarie e strumentali disponibili a legislazione vigente, adeguata assistenza alle operazioni di distruzione di cui al presente articolo»;
c) all’articolo 38, il primo e il secondo periodo del comma 1 sono sostituiti dal seguente: «La vendita o cessione, a qualsiasi titolo, anche gratuito, delle sostanze e dei medicinali compresi nelle tabelle I e II, sezioni A, B e C, di cui all’articolo 14 è fatta alle persone autorizzate ai sensi del presente testo unico in base a richiesta scritta da staccarsi da apposito bollettario “buoni acquisto” conforme al modello predisposto dal Ministero della salute»;
d) all’articolo 41, comma 1-bis, le parole: «di pazienti affetti da dolore severo in corso di patologia neoplastica o degenerativa» sono sostituite dalle seguenti: «di malati che hanno accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore secondo le vigenti disposizioni»;
e) all’articolo 43, dopo il comma 4 è inserito il seguente:
«4-bis. Per la prescrizione, nell’ambito del Servizio sanitario nazionale, di farmaci previsti dall’allegato III-bis per il trattamento di pazienti affetti da dolore severo, in luogo del ricettario di cui al comma 1, contenente le ricette a ricalco di cui al comma 4, può essere utilizzato il ricettario del Servizio sanitario nazionale, disciplinato dal decreto del Ministro dell’economia e delle finanze 17 marzo 2008, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 86 dell’11 aprile 2008. Il Ministro della salute, sentiti il Consiglio superiore di sanità e la Presidenza del Consiglio dei ministri – Dipartimento per le politiche antidroga, può, con proprio decreto, aggiornare l’elenco dei farmaci di cui all’allegato III-bis»;
f) all’articolo 43, commi 7 e 8, le parole: «di pazienti affetti da dolore severo in corso di patologia neoplastica o degenerativa» sono sostituite dalle seguenti: «di malati che hanno accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore secondo le vigenti disposizioni»;
g) all’articolo 45, comma 1, le parole: «che si accerta dell’identità dell’acquirente e prende nota degli estremi di un documento di riconoscimento da trascrivere sulla ricetta» sono sostituite dalle seguenti: «che annota sulla ricetta il nome, il cognome e gli estremi di un documento di riconoscimento dell’acquirente»;
h) all’articolo 45, comma 2, le parole: «sulle ricette previste dal comma 1» sono sostituite dalle seguenti: «sulle ricette previste dai commi 1 e 4-bis»;
i) all’articolo 45, dopo il comma 3 è inserito il seguente:
«3-bis. Il farmacista spedisce comunque le ricette che prescrivano un quantitativo che, in relazione alla posologia indicata, superi teoricamente il limite massimo di terapia di trenta giorni, ove l’eccedenza sia dovuta al numero di unità posologiche contenute nelle confezioni in commercio. In caso di ricette che prescrivano una cura di durata superiore a trenta giorni, il farmacista consegna un numero di confezioni sufficiente a coprire trenta giorni di terapia, in relazione alla posologia indicata, dandone comunicazione al medico prescrittore»;
l) all’articolo 45, dopo il comma 6 è inserito il seguente:
«6-bis. All’atto della dispensazione dei medicinali inseriti nella sezione D della tabella II, successivamente alla data del 15 giugno 2009, limitatamente alle ricette diverse da quella di cui al decreto del Ministro della salute 10 marzo 2006, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 76 del 31 marzo 2006, o da quella del Servizio sanitario nazionale, disciplinata dal decreto del Ministro dell’economia e delle finanze 17 marzo 2008, pubblicato nel supplemento ordinario alla Gazzetta Ufficiale n. 86 dell’11 aprile 2008, il farmacista deve annotare sulla ricetta il nome, il cognome e gli estremi di un documento di riconoscimento dell’acquirente. Il farmacista conserva per due anni, a partire dal giorno dell’ultima registrazione, copia o fotocopia della ricetta ai fini della dimostrazione della liceità del possesso dei farmaci consegnati dallo stesso farmacista al paziente o alla persona che li ritira»;
m) all’articolo 45, dopo il comma 10 è aggiunto il seguente:
«10-bis. Su richiesta del cliente e in caso di ricette che prescrivono più confezioni, il farmacista, previa specifica annotazione sulla ricetta, può spedirla in via definitiva consegnando un numero di confezioni inferiore a quello prescritto, dandone comunicazione al medico prescrittore, ovvero può consegnare, in modo frazionato, le confezioni, purché entro il termine di validità della ricetta e previa annotazione del numero di confezioni volta per volta consegnato»;
n) all’articolo 60:
1) al comma 1, sono aggiunti, in fine, i seguenti periodi: «Lo stesso termine è ridotto a due anni per le farmacie aperte al pubblico e per le farmacie ospedaliere. I direttori sanitari e i titolari di gabinetto di cui all’articolo 42, comma 1, conservano il registro di cui al presente comma per due anni dal giorno dell’ultima registrazione»;
2) il comma 2 è sostituito dal seguente:
«2. I responsabili delle farmacie aperte al pubblico e delle farmacie ospedaliere nonché delle aziende autorizzate al commercio all’ingrosso riportano sul registro il movimento dei medicinali di cui alla tabella II, sezioni A, B e C, secondo le modalità indicate al comma 1 e nel termine di quarantotto ore dalla dispensazione»;
3) al comma 4, dopo le parole: «Ministero della salute» sono aggiunte le seguenti: «e possono essere composti da un numero di pagine adeguato alla quantità di stupefacenti normalmente detenuti e movimentati»;
o) all’articolo 62, comma 1, le parole: «sezioni A e C,» sono sostituite dalle seguenti: «sezioni A, B e C,»;
p) all’articolo 63:
1) al comma 1, è aggiunto, in fine, il seguente periodo: «Tale registro è conservato per dieci anni a far data dall’ultima registrazione»;
2) il comma 2 è abrogato;
q) all’articolo 64, comma 1, le parole: «previsto dagli articoli 42, 46 e 47» sono sostituite dalle seguenti: «previsto dagli articoli 46 e 47»;
r) all’articolo 68, dopo il comma 1 è aggiunto il seguente:
«1-bis. Qualora le irregolarità riscontrate siano relative a violazioni della normativa regolamentare sulla tenuta dei registri di cui al comma 1, si applica la sanzione amministrativa del pagamento di una somma da euro 500 a euro 1.500»;
s) all’articolo 73, comma 4, le parole: «e C, di cui all’articolo 14» sono sostituite dalle seguenti: «, C e D, limitatamente a quelli indicati nel numero 3-bis) della lettera e) del comma 1 dell’articolo 14»;
t) all’articolo 75, comma 1, le parole: «e C» sono sostituite dalle seguenti: «, C e D, limitatamente a quelli indicati nel numero 3-bis) della lettera e) del comma 1 dell’articolo 14».
Art. 11.
(Relazione annuale al Parlamento)
1. Il Ministro della salute, entro il 31 dicembre di ogni anno, presenta una relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della presente legge, riferendo anche in merito alle informazioni e ai dati raccolti con il monitoraggio di cui all’articolo 9.
2. Ai fini di cui al comma 1, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano trasmettono al Ministro della salute, entro il 31 ottobre di ciascun anno, tutti i dati relativi agli interventi di loro competenza disciplinati dalla presente legge.
Art. 12.
(Copertura finanziaria)
1. Agli oneri derivanti dall’articolo 4, comma 3, dall’articolo 6, comma 1, e dall’articolo 9, comma 4, pari a 1.650.000 euro per l’anno 2010, a 1.300.000 euro per l’anno 2011, a 300.000 euro per l’anno 2012 e a 150.000 euro a decorrere dall’anno 2013, si provvede, quanto a 650.000 euro per l’anno 2010, mediante corrispondente riduzione dell’autorizzazione di spesa di cui all’articolo 48, comma 9, del decreto-legge 30 settembre 2003, n. 269, convertito, con modificazioni, dalla legge 24 novembre 2003, n. 326, come rideterminata dalla Tabella C allegata alla legge 23 dicembre 2009, n. 191, e, quanto a 1.000.000 di euro per l’anno 2010, a 1.300.000 euro per l’anno 2011 e a 300.000 euro per l’anno 2012, mediante corrispondente riduzione dello stanziamento del fondo speciale di parte corrente iscritto, ai fini del bilancio triennale 2010-2012, nell’ambito del programma «Fondi di riserva e speciali» della missione «Fondi da ripartire» dello stato di previsione del Ministero dell’economia e delle finanze per l’anno 2010, allo scopo parzialmente utilizzando gli accantonamenti di cui alla tabella 1 annessa alla presente legge.
2. Per la realizzazione delle finalità di cui alla presente legge, il Comitato interministeriale per la programmazione economica, in attuazione dell’articolo 1, comma 34, della legge 23 dicembre 1996, n. 662, vincola, per un importo non inferiore a 100 milioni di euro annui, una quota del Fondo sanitario nazionale su proposta del Ministro della salute, d’intesa con la Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano.
3. Il Ministro dell’economia e delle finanze è autorizzato ad apportare, con propri decreti, le occorrenti variazioni di bilancio.
….. Si omette la tabella……
La presente legge, munita del sigillo dello Stato, sarà inserita nella Raccolta ufficiale degli atti normativi della
Repubblica italiana. È fatto obbligo a chiunque spetti di osservarla e di farla osservare come legge dello Stato.
Data a Roma, addì 15 marzo 2010
NAPOLITANO
BERLUSCONI, Presidente del Consiglio dei Ministri
Visto, il Guardasigilli: ALFANO
TartaRugosa ha letto e scritto di:
Dylan Dog, Mater morbi, n. 280 Gennaio 2010, www.sergiobonellieditore.it
Nel mese in cui si ricorda la morte di Eluana Englaro, molte sarebbero le letture consigliabili che affrontano il tema della rivoluzione tecnologica in ambito di salute e malattia e del diritto umano all’autodeterminazione.
A me piace scegliere un testo diverso, originale e inatteso per il genere e la forma cui appartiene: il fumetto. Una storia narrata al confine tra reale e irreale, considerato che Roberto Recchioni, sceneggiatore dell’avventura, è una persona che sta vivendo sulla propria pelle una condizione di malattia irreversibile.
Questa volta Dylan Dog, l’indagatore dell’incubo, vive direttamente una realtà da incubo, misurandosi con le sue ancestrali paure dell’ignoto e dell’insondabile. I tratti delineati per descrivere un vissuto di condannato sono così netti e precisi da incidere un solco nel lettore che segue la vicenda.
Una vita può essere sospesa e ugualmente rivestire un rinnovato significato rispetto al senso dell’esistere; una vita può essere invece trattata come pezzo da officina, scorporata dall’anima e considerata mero involucro da riparare.
Dylan Dog attraversa il suo incubo individuale dando voce materiale agli interrogativi più inquietanti che già scuotono le coscienze di chi cura.
Di goffmaniana memoria l’incontro con la spoliazione, la coatta costrizione alla rinuncia della tua identità, numero fra altri numeri, arto, organo, elemento piuttosto che uomo, sradicato dalla possibilità di esprimere il tuo passato, le tue conoscenze, le tue testimonianze su ciò che senti e ciò cui sei stato sottoposto:
L’ingresso nel giardino dove Mater Morbi porta a giocare le sue vittime non è un buon indizio e segna quel confine tra naturalità e intervento tecnologico che permette all’insaziabile signora di mantenere il paziente designato sufficientemente attaccato a un filo per potersi trastullare con lui
Poco importa ciò che il malato pensa, desidera, esige .. qualcun altro decide per lui
Risponderà il Dottor Vonnegut: al Dottor Harker che osa proporre di non andare oltre con le cure: “La legge ci obbliga a fare tutto quello che ci è possibile per tenere in vita i nostri pazienti. … La morte non è cosa di cui possano decidere i dottori o i pazienti” “E chi allora?” “Un’autorità ben al di sopra di noi”
A chi si riferisce il Dottor Vonnegut? Mater Morbi pare non avere idee confuse in proposito
E mentre le macchine allungano l’agonia di Dylan, nel suo giardino Mater Morbi esercita le sue sadiche seduzioni per favorire il cedimento del suo nuovo giocattolo
Mater Morbi è un’amante esigente, ma Dylan le rinfaccia il suo male intrinseco: quella solitudine di cui non potrà mai sbarazzarsi perché tutti cercano di sfuggirla. “Ci sono persone disposte a uccidersi pur di non incontrarti mai” svela Dylan a Mater Morbi in un drammatico colloquio “Nessuno ti ama e per questo sei costretta a tenerti strette le persone riducendole in catene”
Mater Morbi è smascherata. Nel momento in cui Dylan accetta di provare ad amarla si ritrova guarito.
La televisione trasmette l’intervista del Dottor Harker, cacciato da Vonnegut per la sua troppa sensibilità, dove si parla di accanimento terapeutico, testamento biologico e suicidio assistito.
Scrive allora Dylan Dog:
“Personalmente sono convinto che chiunque sia in possesso delle sue facoltà mentali debba anche essere padrone del proprio destino .. specie se quel destino è fatto di atroci sofferenze. D’altra parte nel caso in cui io non fossi in grado di esprimere la mia opinione o non avessi lasciato alcuna disposizione, non vorrei mai che qualcuno decidesse della mia vita al posto mio.
In fondo .. chi sono io per mettere in dubbio i miracoli?”
lasciando scoperta quella terra di frontiera dove la medicina che rifiuta la morte non è ancora specularmente riuscita a riportare sempre alla vita e dove l’essere umano è tuttora dilaniato dalla contrapposizione tra laico e religioso, tra una morte come evento naturale e una morte che può essere sempre più controllata e manipolata.
Una cosa è certa: dove le maglie si fanno strette, dove si arriva al bilico della massima incertezza, dove esiste una possibilità di scelta per orientare il proprio ineluttabile destino – e ognuno di noi sta sempre più acquisendo conoscenza di questa possibilità – c’è un fragoroso, urgente, tasssativo bisogno di etica.
Dylan Dog, Mater morbi, n. 280 Gennaio 2010, www.sergiobonellieditore.it | Tartarugosa
Prefazione di Mina WelbyIntroduzione dell’On. Donella Mattesini
Capitolo 1. Promozione e difesa della vita di Patrizia Lisi
1.1 Una storia per la vita
1.2 Per una cultura della vita
1.3 Bioetica e servizio sociale: quali connessioni?
1.4 Il servizio sociale aservizio della bioetica
1.5 Assistente sociale, servizio sociale ed etica sociale
1.6 Progettare “il sociale”
1.7 La progettazione sociale nei percorsi di cura
1.8 Conclusioni
Capitolo 2. Eutanasia o cultura positiva della morte? di Rita Floridia
2.1 Il significato attuale della morte
2.2 L’eutanasia
2.3 Dolore e sofferenza come realtà umana
2.4 L’accompagnamento relazionale nel processo di fine vita
2.5 L’assistente sociale nel processo di accompagnamento
relazionale di fine vita
2.6 Conclusioni
Capitolo 3. Un progetto di vita per la non autosufficienza di Nicola Martinelli
3.1 La metafora del viaggio
3.2 Il panorama normativo di riferimento
3.3 Il testamento biologico
3.4 Significato del testamento biologico
3.5 Metodologie e strumenti per attuare il testamento biologico
3.6 Un modello di testamento biologico
3.7 Il ruolo delle professioni d’aiuto
3.8 Il valore della spiritualità
3.9 Conclusioni
Capitolo 4. L’aiuto tra competenze relazionali ed atteggiamenti etici
di Ugo Albano
4.1 Saper stare di fronte al dolore
4.2 Professionisti competenti
4.3 Competenze professionali tra “fare” ed “essere”
4.4 Competenza professionale nell’insuccesso
4.5 La competenza etica
4.6 Nella cassetta degli attrezzi
4.7 Alla ricerca delle nostre radici cristiane
L’INTERA SCHEDA E’ QUI: http://www.lameridiana.it/Default.aspx?TabId=61&isbn=9788861531215
Buoni studi
06.89566936
