L’articolo di Paolo Russo su La Stampa mette in luce una realtà drammatica e spesso invisibile: il profondo divario assistenziale nelle cure palliative pediatriche in Italia. Nonostante la legislazione avanzata (Legge 38/2010), il passaggio dalla teoria alla pratica clinica si scontra con una frammentazione regionale inaccettabile.
Ecco i punti chiave e le criticità emerse dall’analisi:
I Numeri del Divario
L’aspetto più scioccante riguarda l’accesso alle terapie: 3 bambini su 4 non ricevono cure adeguate per il dolore nelle fasi terminali o di cronicità complessa. Questo significa che solo il 25% dei piccoli pazienti ha accesso a una rete di assistenza specializzata.
- Pazienti coinvolti: Si stima che circa 35.000 minori abbiano bisogno di cure palliative, ma la maggior parte viene gestita in contesti non specifici (reparti di pediatria generale o assistenza domiciliare non specializzata).
- Disomogeneità territoriale: Esiste una vera e propria “lotta geografica”. Mentre alcune regioni del Nord hanno strutture d’eccellenza (Hospice pediatrici), in molte zone del Centro-Sud queste realtà sono pressoché inesistenti.
Le Barriere all’Assistenza
Perché, a sedici anni dalla legge che dovrebbe garantirle, le cure mancano? Russo identifica diversi ostacoli:
- Mancanza di Hospice Pediatrici: Molte regioni non hanno ancora attivato strutture dedicate esclusivamente ai minori, che richiedono competenze e spazi radicalmente diversi dagli adulti.
- Carenza di Personale Formato: Manca un numero sufficiente di medici e infermieri con specializzazione specifica nel dolore pediatrico.
- Il Tabù Culturale: Spesso la difficoltà è psicologica; ammettere che un bambino necessiti di cure palliative viene erroneamente interpretato come un “arrendersi”, ritardando l’attivazione di protocolli che servirebbero a garantire dignità e assenza di sofferenza.
“Le cure palliative pediatriche non sono cure della fine, ma cure della vita per tutto il tempo che resta.”
L’Appello alla Politica
L’articolo funge da atto d’accusa verso le amministrazioni regionali. Viene sottolineato come il PNRR e i fondi sanitari debbano essere vincolati alla creazione di reti che integrino ospedale, territorio e domicilio, per evitare che il fine vita dei più piccoli diventi un calvario solitario per le famiglie.
È un tema di civiltà che va oltre la spesa pubblica: si tratta di garantire che il diritto a non soffrire non dipenda dal codice postale di nascita.
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