Storie comuni di malattie rare Come orientarsi nel mondo dei nomi strani

 

Storie comuni di malattie rare
Come orientarsi nel mondo dei nomi strani

ISS e IPRS

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ISBN 978-88-8421-256-6
pp. 246
€ 15,00

La lettura del disagio psicologico e sociale connesso alle malattie rare è semplice: una volta calati nei problemi che affannano le famiglie coinvolte, si apre un orizzonte drammatico e complesso. È impossibile valutarne la portata, qualora ci si limiti ai dati offerti dalla letteratura medico-scientifica. In questa seconda ipotesi il malato finisce con il circoscrivere la propria articolata umanità in un elenco di rituali igienico-sanitari: i fatti importanti si riducono agli appuntamenti con gli specialisti ed ogni più profondo sentimento si esprime attraverso un unico percorso, costituito dagli indicatori della salute. L\’incontro con i soggetti portatori di malattie rare offre un\’occasione di ri-umanizzazione del rapporto di cura e del rapporto sociale, per ridare centralità a risposte non tecnologiche, non tecniche, eppure scientifiche; per operare socialmente, per dare elementi di riflessione a quanti operano nelle professioni di cura. In questo volume ci rivolgiamo in particolar modo agli assistenti sociali, ma è chiaro che le nostre riflessioni vogliono stimolare anche altre professioni, in particolare i medici: pensiamo sia un\’utilissima occasione di ripensare il proprio modo di procedere nel rapporto con i malati ed i loro familiari.

Edup – Libri per chi impara ad imparare.

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