“Non potete capire la mia vita da caregiver di un figlio malato”, di Selvaggia Lucarelli, in Domani 5 luglio 2022

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• «Io non volevo parlare tutto il giorno di medicine e monoclonali, io volevo rimpinzare mio figlio di sofficini e patatine fritte, volevo essere una madre di merda». Lina, giovane madre caregiver di un bambino con una rara malattia genetica, mi spiazza.
• Per giorni il questionario proposto dal comune di di Nettuno ai caregiver per valutare il loro livello di stress è stato al centro di furiose polemiche. Qualcuno lo ha trovato duro o indelicato per via di domande come: “Quanto ti vergogni del tuo familiare disabile?”.
• In realtà, oltre ad essere un questionario standard utilizzato dalla comunità scientifica dal 1989, ci sono tantissimi caregiver che invece hanno trovato le domande centrate, giuste. E hanno scritto per raccontare le loro storie.