“Non potete capire la mia vita da caregiver di un figlio malato”, di Selvaggia Lucarelli, in Domani 5 lug 2022

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https://www.editorialedomani.it/politica/italia/voi-non-potete-capire-cosa-vuol-dire-assistere-un-figlio-con-una-malattia-rara-state-zitti-caregiver-selvaggia-lucarelli-pm0ucp8y

  • «Io non volevo parlare tutto il giorno di medicine e monoclonali, io volevo rimpinzare mio figlio di sofficini e patatine fritte, volevo essere una madre di merda». Lina, giovane madre caregiver di un bambino con una rara malattia genetica, mi spiazza.
  • Per giorni il questionario proposto dal comune di di Nettuno ai caregiver per valutare il loro livello di stress è stato al centro di furiose polemiche. Qualcuno lo ha trovato duro o indelicato per via di domande come: “Quanto ti vergogni del tuo familiare disabile?”.
  • In realtà, oltre ad essere un questionario standard utilizzato dalla comunità scientifica dal 1989, ci sono tantissimi caregiver che invece hanno trovato le domande centrate, giuste. E hanno scritto per raccontare le loro storie. 

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