MAPPE nelle POLITICHE SOCIALI e nei SERVIZI

Home » CONVEGNI, INCONTRI, FESTIVAL » “LEC” – Laboratorio di ricerca di Epidemiologia di Cittadinanza, del Consorzio Mario Negri Sud di Santa Maria Imbaro (CH), I “servizi” come “relazioni di cura”. Domiciliarità come sperimentazione.

“LEC” – Laboratorio di ricerca di Epidemiologia di Cittadinanza, del Consorzio Mario Negri Sud di Santa Maria Imbaro (CH), I “servizi” come “relazioni di cura”. Domiciliarità come sperimentazione.

Il “LEC” – Laboratorio di ricerca di Epidemiologia di Cittadinanza, del Consorzio Mario Negri Sud di Santa Maria Imbaro (CH),
in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Neurologiche e Psichiatriche Università di Bari e la Fondazione Santi Medici Cosma e Damiano di Bitonto (BA),

è lieto di invitarla al seminario-convegno:

I “servizi” come “relazioni di cura”.
Domiciliarità come sperimentazione.

Il seminario-convegno è un’occasione per dare voce alle famiglie, per riflettere su esperienze di accompagnamento e partecipazione, per confrontarci su alcune politiche regionali in tema di non autosufficienza, e per sperimentare l’ epidemiologia come strumento per il riconoscimento dei diritti fondamentali delle persone e delle popolazioni

Per le informazioni sui contenuti del seminario-convegno e sulle attività del LEC potete visitare il sito http://lec.negrisud.it/index.php

Cordiali saluti

Massimo Campedelli
Capo LEC Consorzio Mario Negri Sud

Gianni Tognoni
Direttore Consorzio Mario Negri Sud

—————————————————————————————————————————————–

“Qualcuno ha sostenuto, quasi fosse una battuta, che gli unici veri livelli essenziali garantiti nel nostro Paese sono le famiglie. Se pensiamo al carico di cura che esse, volenti o nolenti, si assumono quotidianamente, questa affermazione assume un valore ben diverso. Al di la del dibattito “carsico” sulla assenza o meno di politiche familiari propriamente dette, il dato fondamentale è che senza una famiglia non si riesce ad avere riconosciuti i diritti sociali, (e in alcuni casi anche i diritti fondamentali: nelle demenze, a parità di compromissione, la mortalità è del 6% nei pazienti assistiti a domicilio e arriva al 26% nelle persone che vengono istituzionalizzate in strutture protette). E’ così con la riuscita nell’obbligo e soprattutto nel post obbligo scolastico, con l’inserimento nel mercato del lavoro, con la fruizione dei servizi sanitari e sociali, con la domiciliarità, ecc., provocatoriamente (ma poi non tanto visto che alcune regioni nel legiferare l’applicazione della 328.00 hanno definito le famiglie come unità di offerta), potremmo dire che esse sono il maggiore pilastro del sistema di welfare nostrano.

Dall’analisi comparata in tre distretti sociosanitari sulla spesa per anziani, svolta alcuni anni fa in Lombardia, è emerso che il 40% è coperta dai trasferimenti monetari in forma di previdenza assistenziale (Inps), il 20 % è a carico di Comuni e ASL considerati insieme (in pratica le risorse di cui si discute nei tavoli dei Piani di Zona sono se va bene 1/5 del totale!) e il 40% dalle famiglie. Visto poi che esse di fatto gestiscono anche il 40% di trasferimenti, questo significa che i 4/5 della cura degli anziani è gestita direttamente dalle famiglie ed esse poi, spessissimo, sono le mediatrici (le vere case manager) nella gestione del rimanente quinto.

Nelle situazioni di disabilità e non autosufficienza le famiglie poi, per necessità, per dovere o per affetto, sviluppano competenze di cura che sono fondamentali per garantire/ rallentare la perdita/ migliorare l’autonomia (residua) dei propri congiunti. L’adattamento degli spazi domestici, l’individuazione di soluzioni “protesiche” artigianali, la ricerca (i caregivers che dispongono di un computer sono accaniti navigatori in internet) di soluzioni specifiche per alleviare o risolvere i problemi dei propri congiunti, ci dicono dello sforzo e della capacità di “personalizzazione” dell’assistenza che esse esprimono.

Esse però raramente vengono riconosciute come attori competenti nella definizione e costruzione delle politiche locali (i Piani di Zona o similari). Lo stress e il senso di solitudine a cui sono sottoposte sviluppa spesso atteggiamenti più rivendicativi che partecipativi, comunque anomali rispetto ai comportamenti di rappresentanza nella programmazione locale. Davanti a questo circolo vizioso, in cui i fattori citati portano ad un sostanziale non riconoscimento soggettivo e oggettivo dei caregivers e alla mancanza di riconoscimento della competenza che essi accumulano, è necessario permettere non solo a queste famiglie di avere voce su quanto vivono, ma anche di riconoscersi come portatrici di proposte e soluzioni pertinenti e qualificanti l’assistenza, senza cadere nelle derive autoreferenziali del ritenersi le uniche depositarie di ciò che vale.

Questo vero e proprio processo di empowerment, coerente con la 328.00 e diverse (non tutte!) leggi regionali attuative, fondamentale per sviluppare politiche partecipate, abbisogna di strategie organizzative e formative mirate. In altri termini, si tratta di processi che non si inventano e che debbono essere seguiti con competenza e con la consapevolezza che esse stesse spesso sono le “seconde vittime”, come sono state definite in campo scientifico, delle malattie e del disagio dei loro congiunti.

Se andiamo a cercare dati sulla salute delle persone che si prendono cura di altre persone malate rimaniamo sorpresi. Prima di tutto quando li troviamo sono pochi e sporadici siamo di fronte ad un vero e proprio sistema informale di welfare. Con circa 2,5 –3 milioni di non autosufficienti in Italia, la stragrande maggioranza assistiti a casa, della condizione di salute di questa vera e propria popolazione (in senso epidemiologico) si sa, o si fa finta di sapere, ben poco, e quel poco che si sa raramente diventa progettualità locale. In altri termini, si preferisce far finta di nulla.

Quando troviamo queste informazioni vediamo che esse sono particolarmente allarmanti. Nel caso delle demenze, ad esempio, risulta evidente (dati 1999) che i parenti che si prendono cura di congiunti malati sono le “seconde vittime” della malattia: il 53% lamenta un sonno insufficiente; i 2/3 stanchezza; 1/3 effetti negativi sul proprio stato di salute in generale; ridotta è l’ attività fisica e quella sociale; l’alimentazione e la cura per la propria salute sono trascurate; vi sono evidenti correlazioni con alti livelli di stress, disturbi fisici e psicologici (ansia e depressione), e con elevato consumo di farmaci psicoattivi (quasi ¾); alcuni dati, infine, sembrano suggerire un maggiore rischio di mortalità.

Questi brevi accenni portano a rendere evidente che, proprio parlando della non autosufficienza, è fondamentale orientare l’attenzione verso una epidemiologia dei caregivers “informali”, rendendo visibili le conseguenze per la loro salute che ha l’assistenza quotidiana e a full time di congiunti in condizioni gravi di cronicità.

Dare visibilità epidemiologica agli operatori del welfare informale; evidenziando la correlazione tra la mancanza di un sistema di servizi adeguato e quindi dei diritti dei congiunti da una parte, e mancanza di salute dei caregivers dall’altra; verificando in questo modo la non/appropriatezza delle politiche pubbliche rispetto al quadro epidemiologico-assistenziale di un territorio; e a partire da lì misurare l’adeguatezza delle politiche per la non autosufficienza è non solo doveroso, ma assolutamente pertinente per una politica pubblica che vuole essere efficace e coerente.”

Massimo Campedelli


Lascia un Commento se vuoi contribuire al contenuto della informazione

Inserisci i tuoi dati qui sotto o clicca su un'icona per effettuare l'accesso:

Logo WordPress.com

Stai commentando usando il tuo account WordPress.com. Chiudi sessione / Modifica )

Foto Twitter

Stai commentando usando il tuo account Twitter. Chiudi sessione / Modifica )

Foto di Facebook

Stai commentando usando il tuo account Facebook. Chiudi sessione / Modifica )

Google+ photo

Stai commentando usando il tuo account Google+. Chiudi sessione / Modifica )

Connessione a %s...

Classificazione degli argomenti

Inserisci il tuo indirizzo email per seguire questo blog e ricevere notifiche di nuovi messaggi via e-mail.

Segui assieme ad altri 3.820 follower

Follow MAPPE nelle POLITICHE SOCIALI e nei SERVIZI on WordPress.com

Articoli Recenti

Archivi

Statistiche del Blog

  • 1,669,911 hits
%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: