Luciana Quaia, Hospice, il malato terminale al centro | Muoversi Insieme

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Esistono tuttavia porte al di là delle quali la morte riesce a trovare una propria dimensione per essere compresa, accolta come manifestazione dell’esistenza, supportata con tatto, pazienza, tempo, disponibilità umana.
Stiamo parlando dell’hospice, il modello più antico del mondo finalizzato all’assistenza del malato terminale, quello per cui la medicina ufficiale “ha alzato le braccia” perché la terapia su di lui non ha più efficacia.

E’ il Saint Cristopher’s Hospice il primo a nascere a Londra nella metà degli anni Sessanta.
In Italia il riconoscimento ufficiale in materia di cure palliative è stato sancito con la legge 39 del 26 febbraio 1999 “Disposizioni per assicurare interventi urgenti di attivazione del Piano Sanitario Nazionale 1998-2000” e con i decreti collegati: D.M. 28 settembre 1999 “Programma Nazionale per la realizzazione di strutture per le cure palliative” e il D.P.C.M. 20 gennaio 2000 “Atto di indirizzo e coordinamento recante i requisiti strutturali, tecnologici ed organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative”.
Le esperienze assistenziali, fondate sul modello dell’hospice inglese, hanno come propria filosofia la sostituzione del principio della “cura come guarigione” con quello del “prendersi cura” attraverso una relazione empatica e profonda, dove il malato possa trovare, unitamente alle cure palliative, calore, sincerità e competenza per vivere al meglio l’ultimo tratto della sua storia.

Sono i pazienti affetti da patologie inguaribili nella fase terminale della malattia (principalmente oncologici) che diventano utenti di questo servizio. La loro sofferenza parte da una malattia organica, ma non manca di esprimersi a un livello che coinvolge tutta la persona, nelle sue dimensioni fisiche, psicologiche, sociali, spirituali.

Spesso si evidenzia come i bisogni e il numero crescente delle persone in condizione di fragilità abbiano comportato negli ultimi anni una costante revisione delle strategie di cura e assistenza: cure domiciliari, ospedalizzazione domiciliare, centri residenziali e semiresidenziali.

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segue qui: Hospice, il malato terminale al centro | Muoversi Insieme.

10 commenti

  1. Quando si sta bene è facile non pensare al momento in cui la vita sta per finire, ma tante persone si trovano in queste condizioni. Sono stata a contatto,purtroppo, con questa realtà e credo che l’hospice sia davvero qualcosa di importante, come si dice nell’articolo, soprattutto per la persona, ma non solo, è fondamentale anche per i familiari vedere che si sta facendo il possibile perchè il passaggio possa avvenire nel modo migliore: attraverso la vicinanza di persone care, ma anche di persone che hanno cuore e che sanno ogni giorno confortare ed aiutare.
    L’hospice è, a mio parere, uno dei più importanti strumenti a disposizione oggi.

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  2. Io credo che l’hospice sia un’arma a doppio taglio, nel senso che da una parte è sicuramente positivo. Essere a contatto costantemente, infatti, con figure specializzate è motivo di sicurezza e forza, e rafforza la consapevolezza di non essere soli.
    A mio parere questi centri hanno anche un margine di negatività che va ad intaccare la condizione psico-emotiva del malato.
    Provando ad immedesimarmi in quest’ultimo, posso immaginare quanto dalla’ltro sia scoraggiante e demoralizzante ritrovarsi ad essere “chiuso” in questi centri, in cui minuto dopo minuto cresce nella persona terminale la sicurezza di non avere più speranze.

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  3. Buon pomeriggio
    penso che l’Hospice sia un importante evoluzione della medicina ma anche un progresso a livello umano. Nella nostra società la morte risulta un argomento che spaventa e intristisce l’uomo ma è proprio in questi momenti che dobbiamo ricordare di quanto sia preziosa la vita e di come vada goduto ogni singolo attimo. Ciò può avvenire attraverso gli Hospice che sono in grado di regalare momenti felici ed unici anche di fronte a situazioni drammatiche, utilizzando valori semplici come una parola, una carezza, un sorriso o semplicemente un aiuto pratico nelle attività quotidiane.
    Sono tanti i momenti importanti di una vita e penso che questi possano essere vissuti fino alla fine dei nostri giorni.

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  4. grazie per i vostri commenti Michela, Gaia e Manuela
    l’offerta degli Hospice è stata un progresso delle politiche sociali.
    è l’accettazione, da parte della medicina, che questa scienza non è infallibile.
    quando è la dinamica della morte a prevalere (e ciò appartiene ad ogni vivente) l’unica cosa che si può fare è provare a migliorare la qualità della vita attraverso la riduzione del dolore e l’organizzazione di uno spazio ambientale positivo per la persona e la sua rete relazionale
    per chi lavora nei servizi sociali occorre sottolineare che nell’hospice prevale la cultura dell’aiuto, rispetto a quella medico-diagnostica
    in un certo senso l’hospice segna un prevalere delle ragioni di questo “pezzo” della cultura di servizio.
    il vero problema è che non sono diffusi sul territorio. e l’altro è che si burocratizzino, mentre ora sono spesso dei “modelli” di qualità del servizio
    consiglio la lettura del decreto di istituzione
    cordiali saluti
    e buoni giorni
    paolo ferrario

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  5. Ho provato a vivere sulla mia pelle cosa significa dover convivere ogni giorno con una persona relativamente giovane allo stadio terminale, e sono convinto che chiunque, potendo scegliere, sceglierebbe di concludere la propria vita in casa propria, circondato dalle persone che ama e che lo amano. Tuttavia ritengo l’hospice un sistema molto importante, specialmente per le famiglie. E’ difficile guardare costantemente negli occhi una persona cara sapendo che ogni momento potrebbe essere l’ultimo, e purtroppo è molto difficile anche cercare di fare passi avanti nell’elaborazione del lutto quando si è soli in casa ad affrontarlo. Citando “Patch Adams”, far stare bene una persona malata non significa soltanto nel ritardarne la morte, ma migliorarne la qualità della vita. Se questa è la finalità, io sono assolutamente d’accordo.
    cordiali saluti

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  6. grazie per la sua testimonianza e valutazione sugli Hospice
    l’importante e l’obiettivo sarebbe sempre quello di poter scegliere.
    ieri notte, per esempio il grandissimo regista mino monicelli ha deciso volontariamente di porre fine al suo ciclo vitale: per lui la dignità consisteva in questa estrema azione
    cordiali saluti
    paolo ferrario

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  7. Anche io, come Enrico, ho avuto recentemente un’esperienza all’interno della dura realtà dell’hospice. mi trovo d’accordo con lei professore, sul fatto che l’offerta degli Hospice sia stata un progresso nello scenario delle politiche sociali eppure dopo aver affrontato la lettura del decreto ministeriale istitutivo di queste strutture(http://www.fedcp.org/pdf_normative/DMS%20%2028.09.99%20Realizzazione%20Strutture.pdf)e averla confrontata con la realtà mi trovo in una posizione di protesta. Il chiaro intento del legislatore è quello di restituire dignità al morire mediante uno sforzo interdisciplinare di miglioramento della qualità della vita del malato terminale e della sua famiglia attraverso lo sviluppo di una rete integrata di assistenza, realizzata attraverso il lavoro di équipe multidisciplinari specializzate e strutturata prioritariamente sull’ASSISTENZA DOMICILIARE al malato e alla sua famiglia; SOLO quando tale forma di assistenza NON sia effettivamente praticabile viene previsto il ricovero nella struttura.
    Ebbene, alla luce della mia passata esperienza di tirocinio svolta nell’azienda ospedaliera di Lecco, penso di poter affermare che l’importanza rivestita dalla scelta personale, in situazioni del genere, viene schiacciata. Si è perso di vista il senso dell’importanza del rientro a domicilio del malato, che spesso e volentieri per scelta egoistica dei parenti si trova catapultato in una realtà a lui estranea, dalla quale fuggirebbe più che volentieri. Trovo tremendamente ingiusto che pur avendo a disposizione i mezzi, l’hospice sia diventata una comoda e certa scappatoia, piuttosto che una scelta ragionata per un’accompagnamento migliore alla morte!!!
    Sia ben chiaro che questo intervento non vuole sminuire la realtà degli hospice, vuole solo stimolare la riflessione spostando l’attenzione sull’originario spirito dell’istituzione di queste strutture.
    saluti,
    Giovanna

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  8. gentile signorina Giovanna Scaccabarozzi
    le esperienze personali, specie in quanto dolorose e difficili, non vanno mai commentate
    ascolto con partecipazione ed attenzione le sue parole e rifletto, dentro di me, sui destini delle politiche sociali che vanno sulla soglia del fine vita
    proprio oggi in prima pagina del corriere della sera due massimi filosofi del tempo contemporaneo (emanuele severino e giovanni reale) parlano dello stesso argomento
    vuol dire che il problema è molto maturo e che si insinua nei vissuti e nelle nostre pratiche di vita.
    cosa penso io l’ho scritto nel mio testamento di vita. anche se spero di farne esperienza il più tardi possibile
    grazie per il commento
    paolo ferrario

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