Scavarda Alice, Pinguini nel deserto. Strategie di resistenza allo stigma da Autismo e Trisomia 21, Il Mulino, 2020

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https://www.mulino.it/isbn/9788815291493

Il volume presenta i risultati di un’indagine qualitativa che ha messo a confronto i comportamenti di famiglie con figli con Trisomia 21 (Sindrome di Down) e Autismo con lieve bisogno di supporto. Il lavoro sul campo ha previsto la conduzione di interviste e un periodo di osservazione presso due nuclei familiari. Dall’analisi delle principali strategie di resistenza messe in atto – negazione normalizzante e medicalizzazione – emerge chiaramente la mancanza di un linguaggio specifico col quale definire e trattare la disabilità, al di là dei due paradigmi dominanti, ovvero quello biomedico e quello di matrice religiosa. Nonostante le differenze nella percezione sociale e nelle caratteristiche distintive delle due condizioni oggetto dello studio, gli effetti che la loro stigmatizzazione comporta sono molto simili: adolescenti e adulti con disabilità cognitiva non hanno ruoli sociali e riferimenti identitari positivi con i quali identificarsi, con l’unica eccezione della retorica della neurodiversità.

Alice Scavarda è assegnista di ricerca nel Dipartimento di Culture, Politica e Società dell’Università di Torino, insegna Sociologia generale nel corso di laurea specialistica in Scienze delle professioni sanitarie della prevenzione e Sociologia della Salute nel corso di laurea triennale in Infermieristica (sedi di Cuneo e Ivrea) della stessa Università. È membro del direttivo dell’Associazione italiana di sociologia, sezione di Sociologia della salute e della medicina.

Prefazione, di Mario Cardano
Introduzione. La disabilità: una, nessuna, centomila
1. Disabilità, sociologia e Disability Studies: un legame controverso
1.1. La disabilità: un fenomeno in cerca di autore
1.2. I Disability Studies e il modello sociale della disabilità
1.3. Disability Studies e sociologia della salute: così è (se vi pare)
2. Le disabilità cognitive tra medicalizzazione e neurodiversità
2.1. La doppia emarginazione delle disabilità cognitive
2.2. Forze propulsive verso una lettura alternativa delle difficoltà di apprendimento
3. Trisomia 21 e Autismo: patologie o differenze?
3.1. Mongolismo, Sindrome di Down, Trisomia 21: molti nomi, una sola condizione
3.2. L’Autismo: un’incognita dai mille volti
4. Resilienza, stigma e resistenza: le famiglie di fronte alla disabilità
4.1. Dall’approccio psicopatologico al modello della resilienza
4.2. La stigmatizzazione delle famiglie con figli disabili
5. Includere i soggetti con disabilità nel percorso della ricerca
5.1. Bambini e adolescenti: l’importanza di cogliere le loro «voci»
5.2. Bambini disabili tra controllo adulto e resistenza a discorsi dominanti
I. La storia del viaggio di ricerca
1. Gli obiettivi e le domande di ricerca: definire l’itinerario
2. Il disegno e la scelta dei casi: scegliere le tappe del percorso
3. Il metodo e le tecniche: preparare i bagagli
3.1. Un’intervista più o meno discorsiva
3.2. Lo shadowing: «seguire come un’ombra » le famiglie nella loro vita quotidiana
3.3. L’analisi dei documenti naturali
4. Il lavoro sul campo: la partenza e il percorso del viaggio
4.1. La selezione degli intervistati: la partenza
4.2. La conduzione delle interviste e dello shadowing: la prima e la seconda tappa
5. L’analisi dei dati: il viaggio di ritorno
II. Le voci dei genitori
1. La definizione della situazione e il confronto con la disabilità
1.1. La Trisomia 21: la normalità della differenza
1.2. L’Autismo: come «un bagno a mezzanotte »
2. «Barriere a essere» ed effetti della menomazione: un approccio multilivello alla disabilitazione
2.1. Disconoscimento e rifiuto per le famiglie con un figlio con Trisomia 21
2.2. Rifiuto e disconoscimento per le famiglie con un figlio con Autismo con lieve bisogno di supporto
3. Lo «stigma di riflesso» della diversità: come gestirlo?
3.1. La Trisomia 21: tra luci e ombre
3.2. L’Autismo: una diversità perturbante
4. Strategie e discorsi di resistenza allo stigma
4.1. La Trisomia 21: normalizzare la differenza
4.1.1. La resistenza come atti e decisioni sanitarie e quotidiane
4.1.2. La resistenza come pratica discorsiva
4.2. L’Autismo: la medicalizzazione della vita quotidiana
4.2.1. La diagnosi e la specificità della condizione autistica
4.2.2. La medicalizzazione della vita quotidiana: «la vita diventa terapia »
4.2.3. Una medicalizzazione sfumata
III. Le voci dei ragazzi (neuro)diversi
1. La definizione di sé
1.1. «Sono diverso dagli altri?»: oltre gli stereotipi e le etichette
1.2. Asperger, disabile, neurodiverso: più risposte alla stessa domanda
2. Se avessi una bacchetta magica…
2.1. «Chi sarei, se potessi essere»
2.2. «Vorrei cambiare, rimanendo me stesso »
IV. Un confronto tra casi distanti, ma non troppo
1. I punti di contatto e di divergenza tra le due condizioni
1.1. I punti di divergenza tra le due condizioni
1.2. I punti di contatto tra le due condizioni
2. Caratteristiche e significati di un’inclusione escludente

Riferimenti bibliograficiRingraziamenti

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